Sponsored Link

プロフィール

Sponsored Link

リサ語録(座右の銘)

2014年2月20日 毎日新聞に掲載されました
2014年 2月 毎日新聞の取材を受けました 先日、毎日新聞社の取材を受け、 2014年 2月20日に、全国区で 掲...

#生きてるだけで頑張ってる

闘病は、強い痛みを伴います。激痛です。
診断が下って絶望した人もいれば、苦痛の原因がわかってホッとした人もいるはずです。
そのくらい 不安でつらい思いをしてきていたのです。

時間が経つと、別の恐怖が襲います。
今まで頑張って守ったり目指していた 夢や希望すら、
粉々に打ち砕くような強いインパクトです。

長い闘いは、自分の中にあります。

病気に関して無知・無関心な人は、何も考えず「ガンバッテ!」と言います。
私は、その言葉が好きではありません。

だって、私たちは、生きてるだけで頑張ってる からです。

#痛みがあるから優しくなれる

闘病は 孤独で、心にも大きな痛みを伴います。
その痛みに苦しむがために、周りの人やひいては自分自身を傷つけてしまうこともあります。

苦しい時は無理なので、そのままでいいです。
残念ながら離れていく人もいます。人生とは本当に残酷です。

苦しみ抜いて少し落ち着いた時、
その時間が来るまで、そばにいてくれた人に感謝の気持ちを伝える。

それだけで、いい、と思うのです。

痛みがあるから優しくなれる
難病の戦いとは孤独 膠原病は、私たちに長い戦いを強制的に強いる恐ろしい病気だ。 「将来への不安」 ...

#やってやれないことはない

「できない」「わからない」というのは簡単ですが、
大概のことは調べたり努力すれば解決できます。

残念ながら、難病EGPAを治すことはできないですけどね(笑)

闘病初期は無理でも、数年して回復したら、結構、自分でできますよ。

ぜひ、自分を信じて🌟

Sponsored Link

前向きリサ、こと Lisa Dee と申します。

難病EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)の闘病者

疾患名

  • EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症、旧名:チャーグストラウス・症候群)
  • 好酸球性副鼻腔炎
  • 好酸球性気管支炎

Lisa_BeverlyHills

2012年春、私は EGPAという不治の希少難病であることがわかりました。

アメリカのカリフォルニアに住んでいました。まだ20代半ばでした。
2009年ごろから 体調不良を覚え、呼吸困難、嗅覚障害と徐々に悪化し、2011年に 2回、ロサンゼルスの病院で 副鼻腔炎の手術しました。

最後 3ヶ月は、血管炎が両膝下の足全体を遅い、家で寝たきりでした。

特にアメリカでは、EGPAは大変珍しい珍しい病気のため、地元では診断が出せませんでした。

10人以上の医師と診察を重ねてもダメで、その後ロサンゼルスのビバリーヒルズの大病院にて やっと確定診断がおりました。発病から診断まで、3年かかりました。

その後も含めた、簡潔にまとめた闘病記は、こちらです。よかったら合わせてご覧ください。

海外 20代で診断・前向きになれるまで|リサ(アメリカ) EGPA闘病記
遠い異国で 苦しむこと3年。呼吸もできず、歩くこともできず、日常生活も送れない状態で、難病 EGPA と診断された本ウェブサイト管理人のエピソード。

日英バイリンガルのマーケター

MBA英語と日本語が話せます。ずっとマーケティングをやってきて
2017年に、アメリカのボストン近郊の州立大学の大学院にて、MBAを取得しました。

今は、語学とマーケティングのノウハウを生かして、
日本国内外の闘病者コミュニティと連携し、EGPAの治療や薬、そのほか情報を収集をしています。

EGPAの情報を発信者

EGPAの情報は大変限られています。患者数が圧倒的に少ないからです。

FacebookとTwitterを入り口にして、EGPA患者の皆様を繋げる活動をしています。

具体的には、

  • 外部に情報が漏れない形での安全なグループコミュニティを形成・運営(Facebook)
  • 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症や好酸球性副鼻腔炎に関するツイートを定期的に監視し
    コミュニティへ案内、類似の症状で困っている人にEGPAの存在を伝えアドバイス

また、現在、別サイト『 好酸球さんとEGPA』にて、患者目線からEGPAの情報を発信しています。EGPA患者の皆さんと一緒に作っています。好酸球さんとEGPA

当ブログは、私の個人的私見で自由に書いていますが、
上記の『 好酸球さんとEGPA』は、客観的な事実に基づいた事実や資料をもとに作成しています。

今までは、『前向きカリフォルニアガール』

2012年から、アメーバブログで、闘病日記を綴ってきました。California_PalmTrees

2020年、アメブロから独立した際、『前向きリサ☀️カリフォルニア』という名前に変更しました。

理由は、

  • 長い闘病を経て、だんだん「ガール」と言えない年になってきた・・・(痛)
  • カリフォルニアよりも最近は、日本での話が中心になってきた
  • すでに「リサ」という名前が、EGPAコミュニティの中で浸透している

心は永遠のカリフォルニアガールです。カリフォルニアを心から愛しています。

こんな感じです。どうぞよろしくお願いします^^

タイトルとURLをコピーしました