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好酸球性副鼻腔炎 大悪化|2020年12月外来

闘病記(外来&入院)
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2020年最後の外来

2020年の漢字は『密』だそ〜ですね。ちょうど先日にこんなTシャツを見つけました。
電車とかでもマスク外して話してる人もいる。。ソーシャルディスタンス全然守れない、日本。来年も世界を驚かせてください。笑

さて、本題です

冬は過酷です、やっぱり。全然ダメです😭タスケテクダサイw

ここ 1ヶ月は、体調が少しだけよくない日が続きました。

時々微熱っぽかったり、

あと急性偏頭痛に襲われたり、(↓その時は本当に怖かった)

突然、急激な頭痛
突然、頭に激痛が 最初に言います。 めちゃくちゃ怖かった ベッドでゴロゴロしていた 最近忙しくて、家でゆっく...

精神的にも若干しんどかった時期が続きました。
(これ↓と、クリスマス前のサビシンボですw)

診察も治療の一環|ちょっと怖かった検査結果
10月、健康診断で ひっかかった 今年の健康診断は、かなり遅めで 10月に受けました。新型コロナウイルスの影響...

そんな中、好酸球性副鼻腔炎が緩やかにかつ着実に悪化しています。
例年だと12月半ばには抜けるのですが、今年はまだダメのようです。

これは ややまずい。ってことで、今年最後の外来日を迎えました。

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リウマチ内科・呼吸器内科

以前、白血球が 1万を超えましたが、今回 8,000まで落ちました

夏から体重が急増しまった(2桁です)のですが、なぜか
ALTや中性脂肪、HA1Cは正常値。先生も首若干傾げておりますw
血液検査の結果は半年、1年後に追っかけてくるので、もしかしたら後日やばいかもしれません。
今 食止めねば。

あとは好酸球性副鼻腔炎が悪化していることが心配とのことで
本当は体調が良ければステロイド 2mg へ挑戦する予定が断念。

ただ、後述しますが、リンデロンという点鼻薬のため、ステロイド過剰摂取気味になっていた様子。

多分前の患者さんのですが、ヌーカラの空き箱が診察室のベッドの上に

「初めて見ました〜」と言ったら
「まだやりたくないんだよね(ニヤ)」って。

「空き箱だけで大丈夫w」

この先生ほんと好きwっっw

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嗅覚外来(耳鼻咽喉科)

自覚では、右鼻の方が悪く、詰まって呼吸ができない時期があったり、黄色の鼻水が出ることが続きました。鼻水に色がつくまで悪化するのは確かに本当に珍しい。

先生が毎度のカメラで見たところ、

両方の鼻の状態が悪い

とのこと。😨。。こんなにはっきり悪いと言われたのも正直初めてでした。再手術はいやです、ごめんなさい本当に許してください、好酸球さま〜

しかも腫れているようで、カメラが痛くて、掴んでしまった

あ、危ないから!!!

胃カメラと同じ失態を。。。汗 先生ごめんなさい><。

外来日記+胃カメラの悪夢|ロブション
久し振りの通院・外来 外来は、メインの膠原病内科、呼吸器内科、嗅覚外来。 とても落ち着いていて、血液...

兼ねてからリンデロンを処方されていたのですが、リンデロンって頓服と同じくらいかなり強いステロイドらしいんです。正直処方期間も長くなってしまってるので一度止めたい時期に入っているが・・・

サンベタゾンリンデロン(サンベタゾン)

リンデロンをとっていて嗅覚障害が出るほど悪化してるのはかなりまずいと言ったようでした。。汗

兼ねてから言われていたのですが、アラミストなどより遥かに強いリンデロン。やりすぎると、ステロイドの過剰摂取状態、頓服のステロイド量が医師のコントロール外になる(要は体のステロイドの量がわからなくなる)らしいです。

薬剤師さんに聞いてみると、「リンデロンは長期投与しすぎると、粘膜が硬くなったり、色々強い副作用があるとのこと。。汗 隔日(1日起き)に摂取することなども今後考えた方が良いとも言われました。

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リンデロンを1回スキップする

嗅覚は相変わらず弱いのですが、朝起きてから数時間で微量に戻ってくるのが常でした。

病院や薬局で言われたことが怖くなってしまって、昨夜1回スキップしたところ。。

翌日、嗅覚が全く回復しなくなりました

やっても〜た〜😭

そうなると、もはや緊急でステロイドを増やすしか手がないと言われ、

しょうがなく、今日は 10mg以上摂取へ踏み切りました。
それでも戻ってこない嗅覚。お願い、戻ってきて。。。涙

これでダメなら 20mg まで引き上げないといけません。
そしたら完全自主隔離状態ですね・・・

ムーンフェイス再来必死・・🙇‍♀️

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ステロイドの効果は 半日後に

https://twitter.com/maemuki_EGPA/status/1338052095174270976?s=20

ステロイドを頓服で増やして数時間経ってもなかなか復活しなくて、かなり焦りましたが、ほぼ半日経って、急に嗅覚が戻ってきました。

効果を強く実感したのは翌日で、食べ物のにおい(しいたけとか)すごいする。

最近やはり、嗅覚全体が弱って、全ての匂いを感じることができていなかったんだな、と改めて実感。

とりあえず、リンデロンをこれ以上増やすとまずそうなので、

諦めて経口ステロイドを増やします。

ということで、今年も外来は全て終了しました。各先生に、丁寧にお礼を言って
来年も楽しく(?)通院したいと思います〜w

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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