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血糖値が下がらない|外来日記 2022年3月

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
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急に春めいてきました

3月に入って、急に暖かい日がありました!歩いていると、パーカーだけで体が熱い!と思ったら、今度はまた急に寒くなって・・・こうやって温かい日と寒い日が交互にやってきて、急に夏になるんでしょうねw

家の近所では、梅や桃?などの花が咲き始め、テンションが上がりますね。カリフォルニアでは桜が咲き始めているようで、一足早く春を感じているようで、ソーシャルメディアが華やいでいます。

ステロイドを始めてから花粉症とは全く無縁になったはずなのですが、先週末目がめっちゃかゆくなりました😱 今は家で空気清浄機をつけています。(トップ画像は靖国神社です。桜が咲いて人が溢れる前にw)

さて、先週定期的な外来に行ってきましたので、備忘録がわりにレポします!

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膠原病内科

昨年の今頃は、3mg でした。しかし、この頃は夫をブラジルから呼び寄せるため色々バタバタし始めた時。体調を崩し、

2021年 4月 5mg
6月 10mg

と増量し、今も10mgです。長期投与なのか量が多いのか、色々な副作用が出て困っています。

例えば、血糖値。前回からスーグラというお薬をいただいて、血糖を外に出すようになり、むくみがすっととれ 体重は2kgぐらい減りました。(なお、意志が弱いので食事制限などはほとんどしておらず、お菓子の量を減らしているくらい?<ダメ子)しかし、血液検査の結果はいまいち。HA1C も 6.2 と高いまま。主治医の先生曰く、3ヶ月目くらいから効果が出ると思うから、とのこと。次回は少しでも下がってくれると良いなと思います。しっかりお水のままなきゃ。

あとは、これは女性系の悩みですが、不正出血。実は半年くらい続いていて、実は婦人科で色々検査(子宮頸がんや内膜など)もしてもらいましたが異常なし。かかりつけの大学病院で診て頂いたのですがステロイドの量が多い女性で同じ症状を持つ人は多いそうです。これ・・・地味なようで結構鬱になります(笑)早く解消したいです。

EGPAの状態(白血球とか好酸球)自体は安定しているので、今回お願いして 9mg へ減らしていただきました!

どうでも良いけど、プレドニンって、5mg の粒より 1mgの粒の方が高いんですよね!ステロイド減って嬉しいけど出費は増えてる!w

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耳鼻科

あいからわずポリープは健在。嗅覚に左右差は感じますか?と聞かれましたが、特に自覚はありません。ただ、先生がカメラ(?)を突っ込んでみると、右鼻のほうが腫れている。。。と。実際、突っ込まれた時痛みが強かったのは右鼻のほうです。

とはいえ嗅覚はありがたいことにしっかりしていて、生活の質が本当に高くなっています。先生曰く、「まぁステロイド多いからね(笑)」と半笑いでした。つまり、ステロイドを減らすとまた嗅覚が弱くなる、ということです。減らしても減らさなくて難しい!悩ましいところです。

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呼吸器内科

今回はNOの呼気検査をしました。

正常値は、35以下、一般の人は大体20くらいを推移しているとのこと。私の今回の数値は59、ということでガッツリ喘息(?)の域でした。うーん。。。とはいえ、数年前は120くらいだったので、かなり良くはなってきています。

あとは、息をフーーーと強く吹く肺機能検査をしました。一般の人の80%くらいとのことでしたが、もらった結果を後からよくみると、

あなたの肺年齢は49歳です

49歳です・・・

49歳です・・・

 

かなしみ〜😵

ま、めげずに深い呼吸をこれからするように気をつけます!

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病院、疲れた

何度もここに書いてますが、私は今通っている病院が本当に大好きで、絶対の信頼を寄せています。
が、なぜか毎回行くとフラフラする・・・・なんでだろう?

Twitterの方でこんなアンケートを取ってみました(笑)

https://twitter.com/maemuki_EGPA/status/1500701293857636363

病院って、心身ともに万全じゃない人が行くところなわけで(特に大学病院や総合病院は)、そこで働いている人たちってほんとどれだけ徳を積んでるんだろう!と思います。

感謝でいっぱいです。

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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