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2012年5月14日 Steroid 60mg → 40mg(投薬18日目)

Beverly_Hills闘病記(外来&入院)
この記事は約4分で読めます。
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ステロイド減量 60mg → 40mg

(English follows after Japanese)

最近色々(遊んだりとかで)忙しく、ブログが全然かけていなかったのですが、5月14日に 病院へ行ってきました。フェイスブックで書いたとおり、ステロイドが 60mg から 40mg へ減量になりました。
理由は、

  • 好酸球が0%になった。(通常の人は0-4%,私はひどいとき60%くらいになった)
  • 強いステロイドの副作用
  • 抗がん剤による免疫抑制療法の開始

私の症状は(全身性)多臓器に渡ってきているようです。その為にステロイドだけでは対処しきれないそうです。

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チャーグとウェゲナー

いつか チャーグ・ストラウス症候群 (CSS) について書きたいと思うのですが、私はどうやらウェゲナー肉芽腫症 (WG) という別の膠原病の要素も強く持っているそうです。
ウェゲナーはCSSよりも患者数が多い(というかCSSが少なすぎる)ですがとても怖い病気のようです。ステロイドだけではコントロールできないと発見される前、90%のウェゲナー患者は生存できなかったようです。

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研究のサンプルに

病院の研究者が私に研究に協力してほしいと会いに来ました。CSSはとにかく珍しい、と言っていました。もちろんその書類にサインをして、DNAサンプルを出す為に血液を提出しました。
いつの日かCSSの原因や治療法が発見されるといいな。

 

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Steroid reduced from 60mg to 40mg

I’ve been busy for updates recently (for hanging out with friends etc etc), but I went to Ceders-Sinai on the 14th. As mentioned on facebook, the amount of steroid was reduced from 60mg to 40mg.

  • EOS: 0% (normal 0-4%, the highest was 60%)
  • Strong steroid side effects
  • Starting Methotrexate 7.5mg (anti-cancer drugs)

Etc etc are the main reasons to reduce the amount.

My condition is getting systemic, and steroid is not enough to control.
I would like to talk about what Churg-Strauss Syndrome is later but I was said that I may have some symptoms of another connective tissue disease, which is Wegener’s granulomatosis.
Wegener’s is kinda popular (CSS is way too rare), but very scary disease. 90% of patients couldn’t survive before it was found steroid was not enough for them.

Researchers at Ceders-Sinai Hospital came to my doctor’s office to see and ask me to join the studies.
I was told CSS was just so rare. I did definitely sign up for studies and took extra blood collecting for DNA samples. I really hope, someday, we can find the cause and treatment of CSS patients.

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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