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判明|呼吸がくるしかった原因

闘病記(外来&入院)
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2021年、残り 4.5ヶ月

8月も折り返しました。一時期異常に寒かったですが、また今日は暑いですね。

東京は、感染大爆発。コロナワクチン2回受け終わった 私たち夫婦も怖くて 外に一切出ていません。ワクチン予約頑張ってよかった。。と思う一方、受けてもコロナになるということで(まぁブラジルなどではそれは前から起きていたので「やっぱり」といった程度ですが)

スーパーに行くのも恐怖です。先週末アルコール消毒を買おうとしたら売り切れでした。全てメイカーの消毒が、です。

家で育てているモンステラちゃんを愛でることくらいしか楽しみがありません。笑
先日、新しい葉っぱが開いて綺麗な切れ目が入ったのがお目見えしました!最近、小さくて切れ目がない葉っぱ(写真下の部分)が多かったので、ダーリンとウキウキ見つめていました。冷房が入ってからちょっと成長が弱くなってしまったので、気をつけて育てたいと思います。(植物育てるのあまり上手じゃないので。。😅)

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息ができない件、解決!

前回書いたこの件

呼吸がくるしい ー膠原病EGPAコミュニティの温かさ
まるで、息を止めているかのように、くるしい。吸っても、息苦しい。|謎の頭痛、胸痛、続く体調不良。。。どうしちゃったのかなぁ・・・

原因は、好酸球性副鼻腔炎だったようです😱コミュニティで相談したりしながらも、なかなか解決せず苦しんで1週間強。病院へ行くしかないかと頭を抱えていると、ふとこの図式が頭をよぎり・・・

  • 10年前のEGPA治療前と同じ症状(重度の副鼻腔炎)
    ||
  • 昨年2020年後半から嗅覚喪失(またもや重度の副鼻腔炎)
  • 最近ステロイドで後鼻漏がすごくて医師心配(自覚症状はなかったけど)
Lisa
Lisa

あ・・・後鼻漏に含まれる好酸球で、気管支でアレルギー反応してるんじゃ・・・

ドンピシャでした

5月に、好酸球性中耳炎が悪化して、頻度を減らしていた鼻うがい。この後鼻漏を物理的に排出するにはこれしかない!ということで1回やった

そしたら、あっさり呼吸が楽に・・・

自己免疫疾患、こわーーーーーー

すごく頭使いました。ひらめいた私、グッジョブ👍(すみません、完全自己満です)w

鼻うがいについては、鼻うがいエキスパート検定があれば受験できるくらい語れそうなので、いつかまとめて記事にしたいのですが、1年くらいずっとペンディングになってます。でももう仕事以外でパソコン向かうのがつらくて。。ディレンマ・・・

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自己判断 vs. 医師相談

本来、このような不調が起きた時、模範解答的な対策は「医師に相談すること」ではあります。

一方、私は、ある程度長い期間闘病して寛解であるのであれば(例えば5年以上とか)、ある程度自分で仮説を立てて対処していくことは大事かな、と思います。

私はもう10年近く闘病しているので、ただぼーっと医師の診察を毎月行くのではなく、先生がどんなポイントをよく聞いてくるのか分析したり、医師が雑談的にしてくれたアドバイスや学会の話などはメモって保存たりしています。医師の中にはそういった知見を話すのが好きな方もいるんですよね。(全員ではない)とても勉強になります。薬についても、薬剤師のレベルには程遠いですが、私の取ってる薬については、結構勉強しました。患者側もこういった努力、とても大事だと思います。

なぜなら、EGPAは、原因すら解明されていない難病だからです。EGPAを専門的に扱っている医師は、ほとんどいません。いくつかの症例から傾向と対策を練ることはできます。人によって部位や程度もかなり異なるEGPAですので、ほかのEGPA患者9人に当てはまることが、自分には当てはまらなかったり。自分の傾向を蓄積していくことが大事です。(医師によってはそこをしっかり覚えていてくれる人、そうでない人もいます。。正直w)

鼻うがい始めたものの、中耳炎との戦い

ということで、復活した鼻うがい。昔は夜に鼻うがいをしていたのですが、好酸球性中耳炎の失敗をへて、なるべく夕方くらいで数時間は体を起こしていられる時間にするようにしています。しかし、始めるとまた耳が少しかゆいですね。呼吸困難にはなりたくないので、バランスを見ながらちょくちょくやっています。

おそらく、前回の傾向からすると外出して帰ってきた後、呼吸困難の度合いが強かったので、(特に台風の後で風も強く埃っぽかった)外から帰ってきたらもうササっとやっちゃってます。(幸運なことに、自分または夫の通院またはスーパーくらいしか外出しないけれど)

いや〜解決してよかった。これで今週末の、チームEGPAオンラインミートアップ、参加できます〜w

第8回 チームEGPA ミートアップ|副鼻腔炎【議事録 追記】
8月テーマ『副鼻腔炎』(追記*)議事録を更新しました*

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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