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通院記録 2020年2月

ロマネスコ闘病記(外来&入院)
この記事は約3分で読めます。
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状況

✅嗅覚がない(特に朝)時間が多い
✅東京に帰ってきてから、毎日1日中ずっと呼吸が苦しい(浅い)
✅足のしびれも若干
✅まぁ全体的には安定しているほうな気がする
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EGPA 関連の診察

リウマチ膠原病内科

① 血液検査

まさかの、いままでで一番数値よかったかも!?

ステロイドの長期投与で、長いこと肝機能障害に陥っていたのですが

最近食事とか結構気をつけてるんですよね。(バタバタしていて運動不足はやばいですが)

そしたら、AST, ALTともにグッと数字が落ちてる!!
やはりグルテンフリーの食事は効果があると思う!

空腹時血糖HBA1Cも正常値。

白血球はちょっと高めですが、正常値内。

好酸球(アブソルート)は、めちゃくちゃギリだったけど正常値。%も大丈夫。

好中球だけは、正常値をちょっと上回ってたけどまぁ許容範囲内っぽかった。

② 大腿骨頭壊死

実は、闘病してから1回も検査したことないガーン
『 チームEGPA 』で話をしててちょっと怖くなったので(今さら)
主治医に質問したのですが。。。
「なる頻度は低いんだよね〜ステロイドパルスした人は少し割合増えるんだよね〜というか
壊死した場合激痛で動けないらしいよ」って。
え?壊死してからでは遅いんですけど?ショボーン
帰り道に少しネット検索したけど、確かにパルスした人は4倍って書いてあった。
私は、アメリカにいて、日本帰国しないといけなかったから、パルス開始できなかったんですダウン
ただ、「壊死は痛みがない、痛みが出るのは潰れたら」だって。
おい!!
大腿骨潰れる前に対処したいんすけど !!!
ガーン

うーーーーん。。お人柄はとっても大好きなのですが、ちょっとなんかちょこっとモノタリナイ

ぶっちゃけかなり不安。

ステロイドもう8年間撮り続けてるんだもの・・涙

ただ、朝からずっと病院で色々手続きとかしてて
グッタリだったので交渉諦め撤退。
うーん、また次回検討しよう。

それよりも骨密度検査しよう!ってことになって
4月に検査することになりました。

こっちは、以前会社の健康診断で1回やったので、
そこまで心配はしてないのですが

ショボーン

呼吸器内科

呼吸がずっと苦しいということで、初めてのステロイド吸入変更。
(ガーン、せっかくシムビコートのジェネリックでて、
出費減ると思ったのにーーー記事まで書いたのにー涙)
ステロイド吸引+気管支拡張剤
ドライパウダー型のシムビコート
PMDIガス型の フルビホームx2
なお、このフルビホーム、薬価が  6,000円超。

さらにプラスして別のステロイド吸引

オルベスコx2 薬価 2,170円。

ステロイド吸引って、どうしてこんなに高いのー

ちなみにフルビホームもオルベスコも、ジェネリックがないそうです。

ショボン。さようなら、諭吉。

次回、呼気NO検査をまたやることになりました。

こちらの先生、質問すると 10倍になって色々教えてくれるので ほんっと勉強になる。

最後に「ちゃんと吸引してねウインク」って念を押された。

HAHAHA、私が忘れっぽいのもお見通しw目 テヘペロラブラブ

書くと短いですが、1日がかりとなってしまい

気づけば 朝からパンしか食べてなかったw

病院は1日がかりですよね〜

ロマネスコ

先日『 チームEGPA 』のメンバーの方に教えてもらった ロマネスコ。
インスタ映え〜📷🤣グリーン大好き💖

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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