SLEと戦った親友の19回忌

SLE（全身性エリテマトーデス）

今日は、EGPAではなく
SLE（全身性エリテマトーデス）の話。

実は意外と身近にいる

SLEは、私の知り合いの中で５人くらいいます。

全国に６万人位と言われています。指定難病に指定されています。

アメリカでは大変メジャーです。英語ではルーパス(Lupus, 英語の発音はループスではない）と言います。
膠原病 (Connective tissue disease) よりも ルーパス という言葉はポピュラー。一般の人でも、大体通じます。

マイケルジャクソン や レディーガガ も SLE だからですかね？

有色人種 特にアジア人の発症率が多いです。

SLEの男女比

男女比は、1：9 とも言われています。

女性が大変多いですが、病気との共存の可能性が高い。

一方、男性は発病率は低いが、病気との共存率が低いそうです。

SLEと戦った親友

最初の別れは、18歳

もしずっと昔からの私のブログを読んでくださっている方は 覚えているかもしれませんが、
私は高校生の時、親友（男）をSLEで亡くしました。

若年性＋男性、ということで進行が早く
さらに脳に影響が出てしまったのです。

気が付いたきっかけは、スプーンが持てなくなったこと。
そのまますぐ入院となりました。

発病から半年でいってしまいました。

数ヶ月の入院で 年末に一度危篤。

意識不明で会話もできず、
そのまま、発病から半年の、 2月3日 旅立ちました。

なので、私にとって、「膠原病＝死」でした。

その後、自分自身も膠原病であることがわかり、
ビックリしましたが🤣（でも種類が違った）

大事な親友

高校３年間ずっと同じクラスでした。

でも、人間悲しい時、涙が全く流れないこともあるのですね・・・
ただただ呆然としていました。

一時帰国時はお墓参りしたり

自分が発病した際は、
彼のご両親にも改めて会いに行きました。

娘のように心配してくださいましたね。。

忘れないてくれれば、それでいい

「忘れないでいてくれれば、それでいい」

という彼の最後の言葉を胸に、

今も、彼の写真を２箇所、家に飾っています。

そして、彼の誕生日と命日には
毎年、Facebookに、彼の写真と彼へのメッセージを 投稿しています。

日本人は、そういう行為をあまり好まない という方もいるようです。

しかし、これは自分ならできることかな、っと思い、
毎年続けています。

お前は頑張れ

彼のもう一つの言葉は

「 お前は頑張れ 」

でした。

重いです。本当に。

でも、彼の言葉のおかげで
今まで頑張ってこれたんだと思います。

難病を抱えて 生き続けることは本当につらいけどね☺️

今日のリサ語録

#痛みがあるから優しくなれる

無力に感じる日もある

けれど、いつか少し元気になったら

誰かを思いやることができたら

私たちの苦労も価値がある