ヌーカラとEGPA

EGPAの救世主、ヌーカラさま

EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症) に対して、ヌーカラの認可がおりたのは、たった数年前 2018年。
私が治療を開始した時 (2012年) は、ヌーカラは存在しませんでした。

新薬ヌーカラ: チャーグの患者のための!!

EGPA治療で認可がおりた新しい薬 ヌーカラ（メポリズマブ） 新薬がどうやら日本でも認可を得られ、公費で 受けられるよう...

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その後、「このブログを見て、ヌーカラ始めた」と言ってくれる方がいました。
アメブロは、60日でメッセージが強制的に消えてしまうので、

どちらの方だったかが 不明なのですが。。。

着圧ソックス？足のツリからついに解放

ブログ読者の方から 嬉しいことば 先日、 「こちらのブログをみて、ヌーカラを知り投薬を開始した」 「改善（数値や実感）が...

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メポリズマブ (Mepolizumab)

ヌーカラは製品名で、本当の名前は メポリズマブ (Mepolizumab) と言います。

ざっくり言うと、好酸球を抑える働きがあるそうです。そのため、気管支炎 喘息がひどい人にオススメのようです。EGPAの場合、それがドンピシャなことが多いらしい。

ヌーカラは、EGPAの患者さん かなり多く使ってるみたいです。
闘病 9年目に突入する私ですら 勧められます。

いまだに呼吸が苦しかったり、副鼻腔炎の症状が強いからです。。。

費用・副作用は要注意

しかし、

✅ 費用が超高額なこと

1回分の薬価 ◯十万円。おのれーグラクソ・スミスクラインめー　知り合いいるけど〜w
✅ 何より胎児奇形の副作用があること

上記の理由のため 投薬を辞退しています。。。
主治医たちにはなんども勧められてるんですけどね。。

まとめ: 新薬は 未知の領域

なお、ヌーカラは新薬のため、開始したら いつやめたらいいとかそう言ったデータもまだないため
なかなかやめられないらしいです。

それも怖いな。
もうすぐ闘病 9年目。新薬もまだ検討かー・・・

闘病長いなー