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渋谷で体調不良、怖い体験|難病申請

Application医療費・助成関連
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日本での治療開始

English follows after Japanese

2012年 8月15日、ついに アメリカでの治療を引き継いでくれる慶応大学病院の K先生と会いました。親切でとても優しい感じの方です。とても病状を心配しています。

環境の変化は 私のからだに大きな負荷をかけます。

ドクターガーバーが言ったように、7月中旬に病気は再燃しました。今はステロイド 15mg を維持しています。

体調は結構良いですが、狂わんばかりの食欲に苦しんでいます。(副作用)

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東京の環境についていけない

東京の環境に慣れたいと思いました、でも実際はかなりきつかったです。

東京の人は歩くのが早いです…そして後ろからぶつかってきて、ちらっとこちらを見て何も言わず歩いて行きます。

助けを求めても助けてもらえない大都会、渋谷

渋谷で 一人友達を待っていたら、低血糖症をおこしてしまいました。
話しかけてきたのは、「どこか行こうよ~」という酔っ払いだけ。まじきもい~

血糖値をあげるには何か食べ物を取ればいいのですが、渋谷駅のハチ公前でどこに行ったら良いかさっぱりわからず。JRの駅員さんにコンビニの場所を聞くも、交番へ行ってくださいと冷たく言われました。。。友達も電話に出ないし…この時 私は歩くこともままならない状態でした。

ひたすらセンター街へ向けて歩き出しました。何かお店があると思ったからです。でもそこにつく前に、スクランブル交差点の前のスタバを発見。

低血糖で病的に震える手でサンドウィッチを買いました。ひとはギョッとする表情でじっと私を見るも何も言いませんでした

少ししてやっと友達がきて、友達の家にタクシーで行きました。救われました。家についた頃は気分もすっかり良くなって、震えもなくなりました。

文句があるわけではないけど、OCが恋しくなりました。

やっぱり 東京にひとりでいくのは ちょっと危ないかもと反省しました。片道2時間かかるしね。

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特定疾患認定証の手続きも開始

今日慶應義塾大学病院から難病申請に必要な書類が届きました。診断はウェゲナー肉芽腫症 および チャーグストラウス症候群す。

政府の公費補助申請にはウェゲナーで申請します。CSSは公費の対象ではないからです。自己負担額は毎月 11,000円と少しで、それ以上は公費でまかなわれることになります。

Application
追記: 2015年より、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症は全国で公費対象になりました。
https://www.oneocha.com/2014-09-25/
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日本での治療開始

On August 15th, 2012, I finally saw Dr. K at Keio Univ. Hospital who took over the medical treatment from Cidars-Sinai. He was really nice, kind and gentle and really worried about how my condition was.

It is a big burden for my body to get accustomed to changing environment.
He told that the disease came back in mid-July as Dr. Garber saw, and let me stay steroid 15 mg for 2 weeks.

I have been feeling good, but I’m suffering from crazy appetite which makes me nuts seriously! (Side effect)

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Can’t Get Used To

I am trying to get back the real life in Tokyo. But Tokyo was kinda hard for me I would say…

Tokyo people are so busy, pushed from behind several time, because I was walking slowly, but they didn’t say anything with a glance.

No One Gave Me a Help in Shibuya

I got low blood sugar and got dizzied seriously in Shibuya when I was waiting for friends alone at night, and nobody reached me but a stupid drunken guy who asked me out. Nasty!!!

I needed to take something to eat to develop blood sugar level, but I was a completely stranger around Hachiko exit in Shibuya. Even though I asked help from the JR train station guy at the gate, he coldly said “There is a police station behind. You can ask them where the convenience store is.” My friend didn’t pick up my several calls. I was barely able to walk.

I just started walking toward Center-Gai. I thought there was some stores there. but before reaching there, I found a Starbucks in front of Scramble X-ing.

I got a pack of sandwich in my extremely trembling hands. People was just watching me with their disgusting look. Friends eventually got to pick me up there and took a taxi for their place. I was rescued. I felt much better and trembling was gone when we arrived there.

I don’t want to blame, but I feel like terrible homesick of Orange County.
I learnt that traveling to Tokyo alone might be too dangerous for me. It takes 2 hours from my parents’ anyway.

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Apply for Financial Aid

Today, the documents from Dr. K at Keio University Hospital was delivered and I am finally going to submit all the documents for Federal Intractable Disease Program. I was diagnosed as Churg-Strauss Syndrome and Wegener Granulomatosis at Keio-Univ.
I am going to submit all the documents as a WG patient, because CSS is not on the list of financial support program.
I will own only approxmately $140 a month and then Government will pay further expense if accepted.

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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