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10th Churgversary, EGPA 11年目: もっと生きたい

ちょっと私について
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2022年、まる10年。チャーグストラウス症候群になって11年目です

2012年2月23日、カリフォルニアで幸せに包まれていた生活が、寝たきりと激痛の毎日になってしまったのはこの日から。その前から3年くらい呼吸ができなかったり、サンタモニカで副鼻腔の手術をしたりずっと体調不良だったけど、それでもカリフォルニアの生活は本当に幸せでした。

その後、診断されたのは4月28日。11人の医師に会い、毎日検査。薬。でも原因がわからない。中には騙して超高額な新薬の実験台にしようとする悪徳医師にまで引っ掛かり、精神的にも辛い日々が続きました。

今までの変遷は、去年まとめましたのでこちらから↓

9th Churgversary, EGPA 10年目: 日はまた昇る
日はまた昇る: EGPAの最終ステージ (3)を発症した2012年2月23日から9年経ちました。

いきなり訳のわからない渦に巻き込まれ、翌2013年には日本に来て地獄のような日々に、アメリカで撮ったたくさんの写真見ながら毎日毎日泣いて。体も思うように全然動かなくて、太って肌もボロボロになって、醜くなって、自分に自信がなく、生きる希望もない日が何年も続きました。

空が綺麗だなと思ったのは MBA に合格した年。その後も仕事や体調悪化で紆余曲折があったし、これ以上ないってくらい辛く苦しい年もあったけど、今、こうして毎日喜びを感じることができるようになりました。

MBA卒業
やっと、終了しました、MBA!🎓 2017年5月13日、ボストン郊外の現地まで飛んで、&#x270...
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私の前から、消え去った過去の写真

つい先日、エクストラ・ハードドライブに入っていた写真を謝って一気に消してしまいました。2000年頃からずっと貯めてきた写真。大量にあったアメリカ時代の幸せな写真。2013年日本帰国以降の写真はほとんどありませんでした。楽しかった時の一気に消えてしまったのです。もちろん facebook (本アカ)にはまだ残っていますが、ハードドライブには数え切れないほどの笑顔の写真がありました。

もちろんうおーーーってなりましたが、10分で「ま、いっか」ってなりました。特別なサービスに頼めば きっと復活できるかとも思います。が、なくてもいいかな。って。

今はもう昔の写真を見て泣くことも一切ないけど、やっぱりそれでも見れば切ない気分になる。それより今一緒にいられる家族や友人とこれから他の写真をいっぱい撮ればいい、過去より未来を見ていきたい。そう思うのです。

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1日でも1時間でも、長く生きたい と思うようになった

こんなに苦しいなら、消えてなくなりたい

そう思うことも何度もあった10年でした。◯にたい、なんて大それたものでもなく、誰からの記憶に残ることもなく、ただただ自分という存在を無かったことにしたかったです。

痛み・苦しみ・悲しみ・孤独

そんな長く苦しい経験があるからこそ、今ある小さな幸せの中に大きな喜びを感じられる

きっとEGPAになってなかったら、たくさん挫折してなかったら、孤独という苦しみを経験してなかったら
今ある幸せに気づくことはできなかったし、他の人を大事に思うことができなかったかもしれない。

人は 痛みがあるから 優しくなれる

大好きなフローズンヨーグルト(ピンクベリー)ダイエット?えぇ、来週からです!

自分は、「満足」ということができない人間なのかと思っていたのですが、全然そんなことなかった。今、毎日とても満足です。1分でも1時間でも長くこの小さな幸せの時間を長く感じていられたら、と思うのです。

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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