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9th Churgversary, EGPA 10年目: 日はまた昇る

にほん徒然日記
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2021年、まる9年。そして10年目へ突入

2月23日は令和の時代、天皇誕生日ということで覚えやすくなりました。この日は私にとっては、ステージ3を発症して倒れた記念日(笑)です。

2012年 2月23日(アメリカ西海岸時間ですので、実際は24日ではありますが)、膝下が真紫になって倒れました。この日から痛みで気絶するような壮絶な闘病生活と、世界が反転するような日々が続きました。

診断されたのは同年4月下旬でして、2ヶ月間ステロイドも投与されず症状が悪化して死にかけていましたね、文字通り。まさか、まさか、日本へ帰らなきゃいけなくなるとは、思いもよらなかったですが。。。

リサ(アメリカ) EGPA闘病記|海外 20代で診断・前向きになれるまで
基本情報リサ (前向きカリフォルニアガール)  公式アカウントです。気軽にフォロー&いいね してください♪日本から 8,000km 離れた アメリカ・カリフォルニア州にて、EGPA確定診断を受けた、闘病記録。何年も喘息・副鼻腔炎に苦しんだの
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チャーグ・バーサリー

私が診断された頃は、EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)は、CSS(チャーグ・ストラウス症候群)と呼ばれていたので、その何ちなんで、この2月23日を「チャーグ・バーサリー (Churgversary)」と名付けました。

 

チャーグ + アニバーサリー

Churg + Aniversary 

 

今日で、まる9年、10年目に突入です。もう9年もステロイドを飲み続けてる訳です。怖いですね(笑)

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過去の呟き

2013年:まる1年経った時、麻痺した足を引きずって日本で再就職しました

まる1年
1年前、2012年2月23日 昨年の今日、私は倒れました。 あの時の気持ちは、今でも強く覚えています。 南カリフォ...

2014年:まる2年の年は、毎日新聞に掲載されました

2014年2月20日 毎日新聞に掲載されました
2014年 2月 毎日新聞の取材を受けました 先日、毎日新聞社の取材を受け、 2014年 2月20日に、全国区で 掲...

2015年:まる3年の時は、入院してました

入院|3rd Churg-versary in the Hospital
3rd Churg-versary ご無沙汰しています〜 仕事と学校で 死にそうなくらい忙しくしています...

 

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そして、これから

この10年、ずっと寂しくて、東京に馴染めなくて、昔のように人に心を開くことが難しくなって

さらにコロナで世界はひっくり返ってしまったけれど、楽しいと感じられる時間が1秒でも多く過ごせるといいな、と思っています。

人に優しく、痛みがあるから優しくなれる

 

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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