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入院|3rd Churg-versary in the Hospital

Hospitalized2015闘病記(外来&入院)
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3rd Churg-versary

こんにちは!
前向きリサ☀︎カリフォルニア ( @maemuki_EGPA ) です おねがい


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ご無沙汰しています〜

仕事と学校で 死にそうなくらい忙しくしています。今もブログ書いている場合じゃないのですがw

先月 2月にめでたく倒れて3周年となりましたので、アップデート。w

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チャーグバーサリー

第三ステージになって、倒れた日を起算日として
チャーグバーサリーと名付けてみました。

実際、診断がくだったのは 2012年 4月下旬
病気の symptoms は 5〜6年前からなのですが、

最終ステージで足が紫になって倒れた日のことは
今でも鮮明に覚えているのです。

その時の話は こちら↓
https://www.oneocha.com/2013-02-23/

1年目 (2012) は、ボロボロ

1年目は、日本に帰ってきて ほやほやで
体ボロボロ、心もボロボロ
でもお金が本当になくなって、家族のサポートもなく、

泣く泣く派遣の仕事を始めたころでした。

帰り道でよく倒れていたし、
仕事以外は完全にひきこもりで泣いてばかりでしたねw

2年目 (2013) は 挑戦の年

2年目(去年)は、ちょうどオリンピックの時で、自分が新聞に載った時でした。

MBA も決まっていましたが、
正直まだ引きこもり、根暗状態でした。(4月にsocial lifeに復帰)

3年目の今年は、まさかの入院からスタートw

今年は、Sの命日(2/3)も過ぎ、
なんか面白いことあるかなーと思っていたら、

なんと今年はぶったおれて入院しました!笑

去年の 5月以来、すっごく調子が良かったので油断しました。

最近 勉強で無理しつつ、
仕事で若干のストレスを感じていて、疲れていたのだと思います。

数日前から体調が おかしかったのですが、
いつものよどみのようなものだと思い、ガシガシ勉強してたのですが、

明け方 5時に急に目が覚めて、体の不調に気が付きました。

寒くて寒くて死にそう!

熱をはかったら 38度を超えていました。

なんとか起き上がって水を飲もうとして、そのまま倒れました。痛い。

救急車を呼ぶかかなり迷いました。

ただの高熱だったら申し訳ない、でも自力では今回全く動けない、
と思ったので、

9時AM過ぎまで待って、親に電話しました。

車で 2時間以上離れているので、家に来てもらったときは 12時PM近く
そのまま自分のいつもいく病院へ。(事前に救急に連絡はした)

そして そのまま入院しました。

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入院(しかも個室)

白血球は アブノーマル 19Kを超え、CRPも翌日には 16越えでした。

チャーグ君の特徴の好酸球があまり暴れなかったので、持病は 再燃とはならなかったようです

ひどい熱と頭痛と、背中と腰の痛みは一晩中続きました。
親は 付き添い入院になりました。

色々CTなどとった結果、肺に影があるということでした。

熱の原因(熱源)がわからないということで、何人もの先生が来ました。

インフルエンザや 結核はネガティブでした。

チャーグ君で ずたずたになっている肺は、確かにウィークポイントですが、
そういう呼吸困難 というか 肺炎っぽいのはその時はなかったです。

結局 熱源は不明ということでした。

Hospitalized2015

結局、自己免疫疾患

恐らく自己免疫疾患ということで 一件落着(?)しましたが、
私もやはり持病の自己免疫疾患だと思います。

自己免疫疾患は、免疫異常です。

ステロイドを 何年も投与しているせいで、易感染症もあります。

そのせいか、年を経るごとに、体調不良を起こした時の影響が大きくなっていると思います。

その体調不良の原因(例・ウィルスとか)への反応が
異常なまでに強くなっていっている気がします。

確かに 39度越えの熱はつらいですが、昔はそれでも多少対処する力があった。

年齢もあるのでしょうか?わかりません。

でもチャーグの最終ステージ到着して、丸3年ですが、
体の中に やはり よどみというかダメージが 蓄積されているのを感じます。

この毎回強くなる反応はやはり自己免疫疾患が関連していると思います。

こうやってchronicな病気の患者は弱っていくのかな。

ニューロパシー

この 2週間 急に足のニューロパシーもひどくなって、ひどい痛みに毎日苦しみました。

(それを受けてチャーグ3年目にして初めてガンバグロブリンのための入院を勧められました。
アメリカでは高すぎて受けられなったので時期を逃したと思っていたのですが、こんなタイミングでも効果があるそうです。)

通常、チャーグストラウス症候群は 最初治療に専念すれば、割と早い段階で寛解 (remission) に入れるといわれています。

しかし、だいぶ調子がよいので、 2月上旬に「私寛解ですか?」と勇気を出して聞いたら、

「うーん。。まだだね。。」と言われました。

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東京での孤独な暮らしは、本当に治療になっているのか?

確かに 3年たって 薬はまだ 7mgで なかなか減りません。

たぶん、日本に帰ってきた時の精神的ダメージはすごかったですし、
その後仕事したり、大学院やったり、無謀なことばっかりしてるからでしょうね。

でも東京で一人ぼっちで静養している
(というか東京には静養が当てはまらない)のは、意味がないので、

私はこのままやりたいことをやってこうと思っています。

今回の体調不良もつらかったけど、大学院が忙しすぎて、うなされている間も勉強のことばかり考えていた。

だから余計なことを考えずに済みました。

そして、会社のなかよしさんもお見舞いにきてくれたり、ほかにもメールいっぱいもらって、すごく居場所を感じました。

日本に帰ってきて 2年、やはり新しいところで居場所を作るには、それくらいかかるんですね。

だから精神的にはすごく元気です!

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入院の治療費のこと

だらだらと書いてしまいましたが、治療費関連のお話もちょっと。

今年特定疾患のルールが変更になり、私は申請を勧めてきましたが、
今回急な入院にも関わらず、自己負担額以外はすべて公費&保険負担になりました!

昨年までと大きく違うのは下記です。

入院会計の人も若干間違えたかけたので、覚えておくのが無難です。

  • 今までは外来と入院は別枠だったが、今年からは同じ枠で自己負担額が計算される。
  • 食事代は半額自己負担。(通常食は1食260円なので、自己負担は3食x130円/日です。

では、今日はこの辺で。
来月になると、大学院も仕事もひと段落するので、また書きたいと思いまーす!

あ、ちゃんと退院してますよ(=´∀`)人(´∀`=)
Ciao!

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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