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2021年 9月「鼓膜切開、覚悟して」プレ 10mg 維持|外来記録

闘病記(外来&入院)
この記事は約4分で読めます。
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通院メシ

ステロイドを 10mg に増やして はや3ヶ月。
やはり3mg だった頃と比較して、食欲が増えた気がします。夜中寝る前になんかお腹すいちゃって。。。

真夜中12時にお腹すいたってしょんぼりしてると、旦那が「シリアル食べる?」って言うから、私のせいじゃない。甘やかしてくる旦那のせいだ!(笑)

今月の通院の時は、お蕎麦を食べました!

soba

今年は、本当に体調がガタガタ。新しいことを始めるって、心身ともにすごくストレスがあるのかもしれないですね。今回はフルコース。リウマチ・膠原病内科、耳鼻科(嗅覚外来)、呼吸器内科、など です。今日は、しょんぼりする結果だったので、みなさん、ヨシヨシして慰めてください😭

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耳鼻科(嗅覚専門外来)

本日のハイライト、嗅覚外来。去年の今頃から、嗅覚障害から始まり、もう鼻も耳もぐっちゃぐちゃですね。

まずは、最近の症状をおさらい

  • 8月30日から、右耳に閉塞感があり聞こえづらい。外を歩くと、右耳に痛みが走ることがある。
  • 頭痛などは、時々
  • 8月上旬に、呼吸ができない1週間があった。↓
判明|呼吸がくるしかった原因
呼吸がくるしい|息をしてもまるで息を止めているかのように吸えてない感じ|原因はやはり好酸球性多発血管炎性肉芽腫症でした

カメラで耳の中を覗くと、右耳はやはり水が溜まっているそう。左耳は大丈夫。そのほか、鉄の共鳴音みたいなものでなどでもテスト(右がよく聞こえる)

右耳は、抗生物質などを投与してみて、効かなかったら次は鼓膜切開して水を出すことになりますと。。。「次回通院時治ってなかったら、鼓膜切開ってことを覚悟しておいてください。」

ただし、EGPAの患者の場合、切開してそのまま塞がらないというケースがあるというリスクがあるので、まずは投薬からスタートすることになりました。

抗生物質は、また単体処方されかけたので、お腹下しまくって大変だったことをめちゃくちゃアピールして整腸剤を一緒に出していただきました。あまりにしんどかったら休薬していいが、カルボシステインは飲み続けるべき、とのこと。

  • アモキシシリン 250mg (ペニシリン系抗生物質)
  • セレスタミン(眠くなるかも?)
  • ビオフェルミンR錠(整腸剤)
  • カルボシステイン

鼻も見てもらったけれど、耳の話ばかりして聞くのを忘れました(汗)
以前、呼吸が苦しくなったことについては、後鼻漏でそこまで悪くなったということはあまり聞いたことはないらしいです。

「頭痛はありますか?」と聞かれ、ありますと答えました。

鼓膜切開の場合は、来週でも・・・とのことだったので、一旦様子見ながら・・・トホホ。

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リウマチ・膠原病内科

プレドニン 10mg を飲んでる割に、炎症値が高く 好酸球も多い。これ以上ステロイドは増やせないが、減らすと嗅覚無くなるので、現状維持。とのこと。

  • CRP 0.22 (正常値 0.14以下)
  • 白血球 9.9 (正常値 4.4 – 8.6)
  • 好酸球 0.5 (正常値 0 – 0.5) 

肝機能の数値も徐々に上がってきてしまっているが、これもステロイドのせいかもしれないらしいです。

耳や鼻の症状を話したところ、やはりEGPA(または好酸球性副鼻腔炎で)体の一部が炎症しているものと思われる。後鼻漏も落ちてるし、耳も水が溜まっていると思うね、ということで、耳鼻科でしっかり診てもらってね。と。

本当は生物学的製剤を使うと副鼻腔炎などの炎症は割と治るのだが、年齢などを考慮すると、今はまだ使用しない。

なお、万が一妊娠した場合は、エディロールなども禁忌なので、プレドニンとアスパラ(カルシウム補助剤)以外は基本的に全て止める。整腸剤なども一様にストップするそうです。予定ないですけれどね。

次回は、1ヶ月後。

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呼吸器内科

前回、オルベスコを中止しましたが、やはり少し苦しい気がする。。ということ伝え、復活しました。(実際は残薬をずっと取り続けていました)

「どんな時にくるしくなる?」、と聞かれたので、

Lisa
Lisa

就寝前 とか 外に外出した時、呼吸が苦しくなります

と、答えたら、先生笑ってた!なんで?!

笑った理由は突っ込まなかったんだけど、もしかしたら気持ちの問題なのかも?😅

どうしても薬を減らしたい私は「フルティフォームを減らして、オルベスコを再開、ってことも選択肢としてありますか?」と聞いたのですが、答えはNG。フルティフォームは、プレドニンとの相性が良いらしく、ステロイドと一緒に効果を増大させる(?)そうで、やめるとちょっと症状戻ってくるかも、と。フルティフォームは現状維持のまま、オルベスコを追加することにしました。(Bなんとかなんとかっていうんだけど〜って言ったけれど、耳聞こえないし全然覚えられなかったw この呼吸器内科の先生は専門的な話を色々してくれるので、毎回すごく勉強になります〜)

  • フルティフォーム(気管支拡張機作用があるステロイド吸引薬。手が震える副作用あり)
  • オルベスコ(気管支拡張作用はないステロイド吸引薬。手が震える副作用なし)

酸素飽和度95%。大きな問題はないので、次回は、3ヶ月後。

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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