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2021年7月「嗅覚正常です」に泣。プレ10mg維持 ー外来記録

闘病記(外来&入院)
この記事は約7分で読めます。
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午後からだったけど、通院メシ!

少し時間が経ってしまいましたが、 7/29 に外来へ行ってきました。今は大体 2ヶ月ごとくらいにしてもらってるのですが(回数少なくしたい)、前回ステロイドが急に増えたので、今回はタイミング短めです。症状が悪い耳と鼻のためなので、膠原病内科と耳鼻科。呼吸器内科はお休みです。

2021年 6月 EGPA悪化 10mg増量 ー外来記録
再燃ではないけれど、EGPAが安定しなくなってきたので、プレドニン増量です。凹。

通院メシはこちら〜w (ローソンのハニーラテめっちゃ美味しい!)

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最近の体調

5、6月のように劇的に悪いわけではないが、いまいちシャキッとしない体調・・・具体的にある症状は

  • 頭痛
  • 眠れない(入眠づらい)
  • 胸が痛い(左胸が痛くなる)
  • 鼻の中で異臭を感じる
  • 鼻(顔面)に閉塞感

一方、ステロイドを 10mg にしたので、嗅覚は感じるようになってきました✨

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耳鼻科

上記の 鼻関連の症状を伝えました。早速、鼻の中のカメラで見てもらったところ、

「かなり後鼻漏が出てるけど、たんがからまない?」

と聞かれる。咳もたんも特に出ないのですが。。。💦 先生が言うには、

  • ステロイド 10mg のおかげで、鼻の粘膜の腫れが引いてきた
  • しかしその分、副鼻腔上部にあった膿が落ちてきて、喉にたんが絡んでしまっている(後鼻漏)
  • 感じる異臭も後鼻漏が原因
  • あまり匂い(異臭)が強いようであれば、抗生物質で対応

ま、その話を聞いて私は、

Lisa
Lisa

あ、いい感じなんですね!

って、言ったら先生笑って「そうです」とw。 ステロイドで腫れが引いて膿を排出していて、その症状自体はつらいけど、治癒の一環と捉えた、ポジティブヤローです。結構症状が辛いので、先生に聞くまで不安だったのですが、聞けば安心する。

膿を早く排出したいので、抗生物質とムコダインを処方されました。

  • ペニシリン系の抗生物質 アモキシシリンカプセル 250mg 毎回2錠、1日3回 5日間
  • ムコダイン

嗅覚が戻ってきたと言ったら、「今日時間ありますか?嗅覚テストしましょう」と言われ、急遽することに。

私の病院でする嗅覚テストってこんなの

私の耳鼻科の医師は、嗅覚専門です。試験は大きく分けて2種類いつもやります。Twitterに先日書いたら結構反響あったので、少し解説します。

ひとつ目は、オープンエッセンス (Open Essense) という、嗅覚同定能力測定用カードキットです。富士フィルムの関連会社の製品みたいですね。

プラスチックの袋にカードが入っていて、直前に開封します。匂い成分がついている小さな折り畳みカード。カードはテープでくっついていて(開ける葉書みたいなの)、ひとつひとつ開封します。、中にはマルの部分に匂い成分がついていて、それを嗅ぎます。そして、右側の6つの選択肢(4種類の匂い、と「分からない」「無臭」)から選択します。12問くらいかな。それを後ろにあるシートある番号を丸していきます。ロビーや待合室など普通の場所で行います。技師も不要で、一人でやります。

嗅覚があればオエってなりますやばい匂いもありますが、嗅覚障害の時はマジで何も感じません。

もう一つは、有人テストです。防音室みたいな密室で、専門の技師の方が、香水テスター見たいなものに、小瓶に入った匂い成分を染み込ませてかぎます。香りの種類は5種類くらいかな?それぞれの匂いで、強い匂いから弱い匂い、そしてダミー(ワクチンでいうプラセボみたいな?w)まで、こちらも5−7瓶くらいあります。、回答は選択式ではなく自由回答で、なんの匂いがしますか?と聞かれます。私はこの試験が苦手で、「不快な匂いではない」ととかざっくりとした回答しかできないこともあります。

嗅覚試験の結果

テストが終わって先生のところへ戻ったら

「すごい!嗅覚テストはわからないとこたえた3つ以外パーフェクトですよ。すごい、すごい。今Lisaさんの嗅覚は正常です。」

「嗅覚は正常です。」

「嗅覚は正常です。」「嗅覚は正常です。」「嗅覚は正常です。」「嗅覚は正常です。」「嗅覚は正常です。」

えーーーーーーーーーーーーーー
ほんとーーーーーーーーーーー!??!?!?!😍

すごい すごい すごい 頭の中が一気にピンク色(?)に。

去年の9月から無臭の世界で苦しんできて、ステロイドによって復活。こんなに嬉しい言葉はありません。

後日談ですが、家に帰ってからも、家族に報告!家にある全ての匂いがさらに強く感じられるようになりました。。。!

きっと自信が持てたんだと思います。人間ってゲンキンですねw

なお、今は 味の良し悪しも判別できるようになりました。ありがたい・・・

ともあれ、まだ不安定だし、弱い香りもあります。普段から嗅覚を刺激して、神経を戻すように、とのアドバイスもいただきました✨

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膠原病内科

主治医の先生にあって

Lisa
Lisa

最近左胸が痛むんです。。。ずっとじゃなくて、短時間、1日2回くらい。。。今もなんか痛みます。。。

と言ったら、「じゃ、すぐ心電図とレントゲンしましょう」と行って、もう手配してる。

なんか申し訳なくて、「ありがとうございます。ま、何も結果でないかもですが。。。」とモジモジしたら

「症状が出てる時にやったほうがいいから。それに異常ないってわかれば、それだけでも安心するでしょ?」

と言われ、あぁぁぁ 本当にいいお医者様だなぁと、しみじみ思いました。患者の声を信じてすぐ対処してくれて、ありがたいなと思うのです。(どの医師でもそんな対応ができるとは限らない)

心電図とレントゲン

心電図では心臓を、レントゲンは肺をチェックしてもらいましたが、やはり異常なし。

先生は、肋間神経痛なんじゃないかな?と、言いました。

肋間神経痛とは?

肋骨の周りには神経がいっぱい走っていて、なんらかの原因でその神経が痛むそうです。肋間神経痛は、病名ではなく症状だそうです。対処はあるのですか?と聞いたのですが、経過観察をするしかないそうです。そうですか。。と言ったら、「ま、私も時々あります」と。え!大学病院の先生も?(そんなご年配というわけでなはい)先生と症状を共有するって結構レアな感じだし、そうやってオープンに話していただいてなんとなくほっとしました。私たちみたいな難病患者は「その症状私もある」という言葉だけで結構ほっとするものです。(だからコミュニティが心地いいのかも)

ステロイド量は 10mg のまま

「ステロイドは、このままでいきますからね」

と、この点に関しては、質問系ではなく、お伝え系だったので、素直にご指示の通りにすることにしました。とりあえずこの副鼻腔の症状を早く治さないと。このまま秋冬に入ったらまた嗅覚無くなっちゃうし、後鼻漏もなんとかしないと、と思ったからです。

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まとめ: 抗生物質マジ注意

こんな感じで無事終えた外来ですが、処方された抗生物質に落とし穴が・・・

もともと夏のエアコンの冷えなどあってお腹が異常に冷たかったり不調だったのですが、この抗生物質でお腹痛いやらもうズタボロにw

そしたら、コメントくださった中に ビオフェルミンは? とありまして。。。

整腸剤とか胃薬とか何も処方されてなかった🙄

確かにいままで抗生物質もらう時って医師が一緒に処方してくれましたよね😔耳鼻科だったからか。。。

以前も6ヶ月で投薬やめないといけない薬、2年間取り続けちゃってたりと、医師も確認を忘れるのかもしれません。(薬局も言ってくれなかったなー意味ない)

もちろん、以前私の担当医師たちに全権の信頼を寄せているのですが、やはり患者も自分の体についてはしっかり知識や病歴記憶していかないといけないよな、と改めて思いました。

写真は、大好きなフレンチレストランのお魚料理です。もう絶品。もうウチ来たら絶対連れてくから!ってレベルですw

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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