2021年7月「嗅覚正常です」に泣。プレ10mg維持 ー外来記録

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午後からだったけど、通院メシ！
最近の体調
耳鼻科
1. 私の病院でする嗅覚テストってこんなの
2. 嗅覚試験の結果
膠原病内科
まとめ: 抗生物質マジ注意

午後からだったけど、通院メシ！

少し時間が経ってしまいましたが、 7/29 に外来へ行ってきました。今は大体 2ヶ月ごとくらいにしてもらってるのですが（回数少なくしたい）、前回ステロイドが急に増えたので、今回はタイミング短めです。症状が悪い耳と鼻のためなので、膠原病内科と耳鼻科。呼吸器内科はお休みです。

2021年 6月 EGPA悪化 10mg増量ー外来記録

再燃ではないけれど、EGPAが安定しなくなってきたので、プレドニン増量です。凹。

通院メシはこちら〜w　（ローソンのハニーラテめっちゃ美味しい！）

#通院メシ
先週の通院は午後イチでしたが
夕方 18時前までかかってしまい
腹ペコ🙀

低血糖を避けるため
ナチュラルローソンのオムライス✨
なおローソンのハニーラテ、香りがすごい🍯 これも嗅覚が戻ったおかげ✨✨🐝#好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #EGPA #好酸球性副鼻腔炎 pic.twitter.com/FHbqJZyZNe

— 🌍膠原病EGPA & 前向きリサ☀️カリフォルニア🏝 (@maemuki_EGPA) August 4, 2021

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耳鼻科

上記の　鼻関連の症状を伝えました。早速、鼻の中のカメラで見てもらったところ、

「かなり後鼻漏が出てるけど、たんがからまない？」

と聞かれる。咳もたんも特に出ないのですが。。。💦 先生が言うには、

ステロイド 10mg のおかげで、鼻の粘膜の腫れが引いてきた
しかしその分、副鼻腔上部にあった膿が落ちてきて、喉にたんが絡んでしまっている（後鼻漏）
感じる異臭も後鼻漏が原因
あまり匂い（異臭）が強いようであれば、抗生物質で対応

ま、その話を聞いて私は、

Lisa

あ、いい感じなんですね！

って、言ったら先生笑って「そうです」とw。　ステロイドで腫れが引いて膿を排出していて、その症状自体はつらいけど、治癒の一環と捉えた、ポジティブヤローです。結構症状が辛いので、先生に聞くまで不安だったのですが、聞けば安心する。

膿を早く排出したいので、抗生物質とムコダインを処方されました。

ペニシリン系の抗生物質　アモキシシリンカプセル 250mg 毎回２錠、１日３回　５日間
ムコダイン

嗅覚が戻ってきたと言ったら、「今日時間ありますか？嗅覚テストしましょう」と言われ、急遽することに。

私の病院でする嗅覚テストってこんなの

私の耳鼻科の医師は、嗅覚専門です。試験は大きく分けて２種類いつもやります。Twitterに先日書いたら結構反響あったので、少し解説します。

ひとつ目は、オープンエッセンス (Open Essense) という、嗅覚同定能力測定用カードキットです。富士フィルムの関連会社の製品みたいですね。

プラスチックの袋にカードが入っていて、直前に開封します。匂い成分がついている小さな折り畳みカード。カードはテープでくっついていて（開ける葉書みたいなの）、ひとつひとつ開封します。、中にはマルの部分に匂い成分がついていて、それを嗅ぎます。そして、右側の６つの選択肢（４種類の匂い、と「分からない」「無臭」）から選択します。12問くらいかな。それを後ろにあるシートある番号を丸していきます。ロビーや待合室など普通の場所で行います。技師も不要で、一人でやります。

嗅覚があればオエってなりますやばい匂いもありますが、嗅覚障害の時はマジで何も感じません。

今日は嗅覚検査をしています。
無臭に感じたのはひとつ、なんか匂いするけど該当無しというのが2つでした

(ありがたいことに) 結構つらいですよねやばいにおいはウワッとなる

嗅覚障害の時は何しても無敵o(｀ω´ )o pic.twitter.com/S5n4NJ7Qy6

— 🌍膠原病EGPA & 前向きリサ☀️カリフォルニア🏝 (@maemuki_EGPA) July 29, 2021

もう一つは、有人テストです。防音室みたいな密室で、専門の技師の方が、香水テスター見たいなものに、小瓶に入った匂い成分を染み込ませてかぎます。香りの種類は５種類くらいかな？それぞれの匂いで、強い匂いから弱い匂い、そしてダミー（ワクチンでいうプラセボみたいな？w）まで、こちらも５−７瓶くらいあります。、回答は選択式ではなく自由回答で、なんの匂いがしますか？と聞かれます。私はこの試験が苦手で、「不快な匂いではない」ととかざっくりとした回答しかできないこともあります。

嗅覚試験の結果

テストが終わって先生のところへ戻ったら

「すごい！嗅覚テストはわからないとこたえた３つ以外パーフェクトですよ。すごい、すごい。今Lisaさんの嗅覚は正常です。」

「嗅覚は正常です。」

「嗅覚は正常です。」「嗅覚は正常です。」「嗅覚は正常です。」「嗅覚は正常です。」「嗅覚は正常です。」

えーーーーーーーーーーーーーー
ほんとーーーーーーーーーーー!??!?!?!😍

すごい　すごい　すごい　頭の中が一気にピンク色（？）に。

去年の９月から無臭の世界で苦しんできて、ステロイドによって復活。こんなに嬉しい言葉はありません。

後日談ですが、家に帰ってからも、家族に報告！家にある全ての匂いがさらに強く感じられるようになりました。。。！

きっと自信が持てたんだと思います。人間ってゲンキンですねw

なお、今は味の良し悪しも判別できるようになりました。ありがたい・・・

ともあれ、まだ不安定だし、弱い香りもあります。普段から嗅覚を刺激して、神経を戻すように、とのアドバイスもいただきました✨

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膠原病内科

主治医の先生にあって

Lisa

最近左胸が痛むんです。。。ずっとじゃなくて、短時間、１日２回くらい。。。今もなんか痛みます。。。

と言ったら、「じゃ、すぐ心電図とレントゲンしましょう」と行って、もう手配してる。

なんか申し訳なくて、「ありがとうございます。ま、何も結果でないかもですが。。。」とモジモジしたら

「症状が出てる時にやったほうがいいから。それに異常ないってわかれば、それだけでも安心するでしょ？」

と言われ、あぁぁぁ　本当にいいお医者様だなぁと、しみじみ思いました。患者の声を信じてすぐ対処してくれて、ありがたいなと思うのです。（どの医師でもそんな対応ができるとは限らない）

心電図とレントゲン

心電図では心臓を、レントゲンは肺をチェックしてもらいましたが、やはり異常なし。

先生は、肋間神経痛なんじゃないかな？と、言いました。

肋間神経痛とは？

肋骨の周りには神経がいっぱい走っていて、なんらかの原因でその神経が痛むそうです。肋間神経痛は、病名ではなく症状だそうです。対処はあるのですか？と聞いたのですが、経過観察をするしかないそうです。そうですか。。と言ったら、「ま、私も時々あります」と。え！大学病院の先生も？（そんなご年配というわけでなはい）先生と症状を共有するって結構レアな感じだし、そうやってオープンに話していただいてなんとなくほっとしました。私たちみたいな難病患者は「その症状私もある」という言葉だけで結構ほっとするものです。（だからコミュニティが心地いいのかも）