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2021年 4月 EGPA悪化 10mg増量 ー外来記録

闘病記(外来&入院)
この記事は約4分で読めます。
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いきなり話 脱線しますが、通院メシ

最近、通院記録をしている チームEGPA の皆さんが、時々通院の日のお昼ごはんを乗せてるので、 #通院メシ と言う名前で、時々ツイートしようと思います。

https://twitter.com/maemuki_EGPA/status/1405497132983808002

いきなり話が脱線しましたが、本題に入ります〜

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ひさびさの外来記録

先に結論を言うと、再燃ではないのですが、プレドニンを多めに増量 10mg に復活です。。。
闘病9年目にして 10mg へ戻ると言う切ないけれど、ここ1年弱の体調を見ると仕方ないのかな〜という思いで、反論なく増量に同意しました。

10年近くステロイドをゼロにすることを夢見てきたのですが、惨敗感いっぱいです。ヌーカラ入れればチャンスはあるのですが、今はヌーカラなどできないので仕方ありません。

ストレスがなくなれば、よくなる気もします。(= 仕事)

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呼吸器内科

喘息はうまくコントロールされていると言うことで吸引器が一つ中止に!これは嬉しい!

  • フルティフォーム 1日2回 (1回2吸入)
  • オルベスコ 中止

本来はフルティフォームだけで良いそうなのですが、シムビコートもそうですが、手の震えがひどく出てしまう私。オルベスコはサブとして処方してもらっていました。

ここ半年、うまくコントロールできているので、少しずつ1日の回数を減らしていたのですが、今回ついにオルベスコが中止に!

結構高いんですよ〜オルベスコ😅しかも一時期コロナで品薄になったんですよね(笑)
薬が減るのは、本当に嬉しいですよね。

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膠原病内科

「少し炎症してるね」

  • CRP 0.33 (正常値 <0.14)
  • 白血球 11.4 (正常値 3.3-8.6)

まぁ、血液検査の数値は大きく問題があるわけではないらしい。ここ数年良くなってた肝機能(ALT) がまた悪くなってきていることも気になります。

ここ数ヶ月の耳の状況や副鼻腔炎が昨年9月から悪いことを加味して
今のステロイド量では体調をコントロールしきれていないとのことで
ステロイド10mg に一時引き上げとなりました。

悲しい、、一時期 3mg まで下がってたのに・・・

10mg にしてもそれほど大きな問題はないが、食欲亢進や体重が増加しやすいなどの副作用は出るかもとのことです。

ま、お昼にカツカレー食べてる時点で、もうアウト🍛😅

ヌーカラは副鼻腔系でやはりいいらしい

なお、好酸球性副鼻腔 や 好酸球性中耳炎 で ステロイド量が減らせない人は多いが
その点に関してやはりヌーカラは効くとのことです。
ただ、こちら女性で受けられない事情もあるので、まぁ急ぐこともない、とのことでした。

ちなみにコロナワクチン GOサインもらいました

コロナワクチンは、2回目に熱が出るとのことです。先生自身も発熱したとか。

痛みより熱で苦しいことが多い(40度出ることもある)ので、痛み止めというより解熱剤を取った方がいいらしいです。通常は1日程度でおさまる。

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耳鼻科

耳やばい

耳も傷だらけ(おそらく引っ掻いているから)で、やはりEGPAが悪さをしていると思う。。とのことで、ステロイドの軟膏を初処方されました。

  • ネオメドロール

まずは耳の中の真皮がどーのこーので(忘れた😅)、とにかく耳の中で悪循環が起きているそうです。そのためまずは耳の中を改善するところから開始です。この中耳炎外耳炎がひどい状態では飛行機にも乗れません。

副鼻腔も やばい

副鼻腔も 粘膜が腫れきってしまって、嗅覚障害や頭痛、顔面が重い・・・などの原因となっているそうです。

ステロイド増量とのことで多少良くなるとは思うけれど、
それでも嗅覚障害が著しく戻らない場合は、リンデロンを再開するしかないらしい。。

アラミストはリンデロンと異なり、血液への吸収がそこまで強い(速い?)わけではないので
体への影響もそこまでない。

耳・鼻ともにあまりにひどい場合は残薬のリンデロンで対応するように、とのご指示をいただきました。

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日々感謝

近況:頭痛+救急車
「頑張りすぎ注意報」が出ていたのにも関わらず、ぶっ倒れました。今回は、頭痛。

前回、救急車に乗ってしまった私。何度乗っても、救急隊、病院の救急の方に罪悪感がいっぱいです。

今日病院に行ったら、2週間も前なのに、「今日は体調いかがですか?」と
受付後、わざわざ看護師さんが追いかけてきてくださって声かけてくれました。

手術したり、検査結果読んだり、薬の種類や量を決めることは、医療従事の方にしかできないことですが、同時にこう言った ヒトとヒトとの コミュニケーションによってもほんと救われる、と思いました。患者をVIP扱いすることはもちろんないのですが、病気ではなくて患者さんに向き合ってくれると、こちらはほっとしますよね。

(その安心感が、また治療をより有効なものに変えてくれると思う!)

今の病院は本当に 医師も看護師もその他勤務されてる方、温かいのでありがたいです。

帰り道、空が青かったです☀️

 

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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