呼吸がくるしい ー膠原病EGPAコミュニティの温かさ

お盆の始まりは、まったりドトールでモーニング

お盆ですね！お盆の始まりとして、日曜は朝ご飯は、家から徒歩数分の ドトール でいただいてきました。

ミラノサンドA と カフェラテホット☕️

不要不急の外出は認められない東京。この日は朝から雨ギャンブリでお店の人も少なったし、もうこの数ヶ月夫以外の人と会ってもいないわけで、夜じゃないし酒じゃないし、朝ご飯くらいカフェいっていいでしょう、もう体も限界です、ってことで行ってきました。

私はお盆休みはないですが、周りの商店などがお盆休みに入っていたり、なんとなく気分が上がりますね。

本来家族が集まれる数少ない機会なのに、今年はお役所から「諦めてください」なんて。人生、何が起こるか分からないんですよね。親兄弟や孫に会う大事な機会が奪われ残念でなりません。だからと言ってオリンピックで国内に入り込んだラムダ株（飛行機に同乗した人などがトイレで拾ってる可能性もあります。）や、感染爆発の現実があるわけで、里帰りは「諦める」しかないのでしょうかね。私たちも例に漏れず、お盆はどこにも行く予定はありません。

呼吸が くるしい

さて、本題です。

最近、呼吸がくるしい日が続いています。普段は「冬（寒さと乾燥）」とか「風邪ひいた」とか、色々理由と対処が考えつくのですが、今回はお手上げ状態。さらに「息ができない」という若干怖い状況。なので、EGPAコミュニティ 『 チームEGPA 』や Facebook や Twitter にも相談してみました。身体的な精神的な原因を考えてくださったり、ストレッチなど対処法を提案いただいたり。その他ご心配のお声も寄せていただき、こういう時、コミュニティで共有できるって温かいですよね。

不調の始まりは台風？

不調の始まりは 今年2021年 8月の三連休の時。ソファで横になっていて、なんだか肩で息をするような状態になりました。気がついた時には

Lisa

う、呼吸が苦しい。

咳が出るわけでも、痰が絡むわけでもない。発熱もない。コロナにより肺炎を起こすことも知っていたので、すごく怖くなりました。

夫に話して、ベッドで休もうとベッドルームに移動したのですが、背中を下にして寝ていると本当に苦しくて、休むどころではない！腹這いになると楽になるので、腹這いになりながら、ステロイドの吸引（フルティフォーム、オルベスコ）や、点鼻薬（アラミスト）をしました。まるで、口を閉じて息を止めているかのように苦しい。息を吸っても吸っても肺が酸素を吸収できないような感じ。

ずっと苦しいけれど、意識しないように YouTube などで気を紛らせ、いつの間にかそのまま寝ていました。

翌週末もまた同じ事象が・・・

三連休明けにも、何度か同じ状況が続きます。今までも喘息が起きたり発作が起きたりしても、ステロイド吸引などをすれば次第に楽になるのですが、今回はなんか聞いている感じはしません。そもそも、6月からステロイドを増量 (10mg) にして、副鼻腔炎もよくなってきています。おかしいです。

よく考えると、EGPA診断前 (10年前) の状況に似ている

よくよく考えると、だんだん昔の記憶も蘇ってきます。EGPAの診断が降りるまで、３年以上苦しみ続けた私は、その時、歩くだけで息が上がり、ジムで運動すると血を吐いていた当時の苦しさを思い出すようになりました。あの頃、アメリカの自由診療で、ステロイド吸引が高すぎて買えず、医師のご好意でサンプルを大量にもらいながら、それを消費しすぎないよう、ケチケチして使っていました。その時の恐怖の気持ちも一緒に蘇ってきます。

原因と対処、模索中

一部うつ病の症状なのでは？というコミュメンバーもいたのですが、最近 別に落ち込んでないし（少なくとも自覚としては）、本当に？？？の感じです。コロナがやばいですし、病院まで電車で行くのも危ない。予約外で待ち時間が膨大になるのもしんどいですしね。。😓

かといって 改善しないまま 放置しておくのも良くない。悩みどころです。

今のところ、胸上（首の付け根あたり）をさすってもらったりすると、少し楽になります。

また、状況変わったらアップデートします💦

今年は胸痛があったり、頭痛で倒れたり、体調ふんだりけったりだなぁ😐