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2015年1月~ チャーグ(EGPA)も対象に! (難病医療法)

医療費・助成関連
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 2015年 1月、難病医療法 施行

2015年 1月以降の新制度(難病医療法)で、
チャーグストラウス症候群 ( CSS、正式名称: 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 )
が無事対象疾患に選ばれましたー!!! (T_T)

今までは北海道と東京に住民票がある人が、道と都の独自の制度によって特定疾患制度の恩恵を受けていたわけですが、

これからは、全国、つまりは青森の人も、横浜の人も、名古屋の人も、大阪の人も、福岡の人も、沖縄の人も、EGPAの申請を出すことができます!!

自己負担金額の増額と、軽度対象外のハードル

ただ、軽度の場合は対象外となる、、、ということで、
現行制度より、公費負担金額も減る(つまりは自己負担が増える)。
個人ベースで見た時としては、改悪になります。

だけど、やっぱり入院したり、大きな手術をする場合、
金銭的自立が難しくなった場合などを考えてあったほうがいいし、
これから どの都道府県に住んでもいいという気持ちは、
なんとなく、開放的な気がする。

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平成 27年1月1日から対象となる疾患リスト

通し番号告示番号(参考)指定難病名
166IgA腎症
224亜急性硬化性全脳炎
346悪性関節リウマチ
483アジソン病
529ウルリッヒ病
626HTLV-1関連脊髄症
730遠位型ミオパチー
868黄色靱帯骨化症
997潰瘍性大腸炎
1072下垂体性ADH分泌異常症
1176下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症
1277下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
1373下垂体性TSH分泌亢進症
1474下垂体性PRL分泌亢進症
1578下垂体前葉機能低下症
1679家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)
171球脊髄性筋萎縮症
1841巨細胞性動脈炎
19100巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
202筋萎縮性側索硬化症
2175クッシング病
22106クリオピリン関連周期熱症候群
2316クロウ・深瀬症候群
2496クローン病
2542結節性多発動脈炎
2664血栓性血小板減少性紫斑病
2794原発性硬化性胆管炎
2848原発性抗リン脂質抗体症候群
294原発性側索硬化症
3093原発性胆汁性胆管炎
3165原発性免疫不全症候群
3243顕微鏡的多発血管炎
3398好酸球性消化管疾患
3445好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
3569後縦靱帯骨化症
3680甲状腺ホルモン不応症
3759拘束型心筋症
3870広範脊柱管狭窄症
39104コステロ症候群
4052混合性結合組織病
4160再生不良性貧血
4255再発性多発軟骨炎
4384サルコイドーシス
44103CFC症候群
4553シェーグレン症候群
4632自己貪食空胞性ミオパチー
4795自己免疫性肝炎
4861自己免疫性溶血性貧血
49107若年性特発性関節炎
5010シャルコー・マリー・トゥース病
5111重症筋無力症
5233シュワルツ・ヤンペル症候群
5334神経線維腫症
549神経有棘赤血球症
555進行性核上性麻痺
5625進行性多巣性白質脳症
5738スティーヴンス・ジョンソン症候群
5854成人スチル病
5918脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。)
603脊髄性筋萎縮症
6128全身性アミロイドーシス
6249全身性エリテマトーデス
6351全身性強皮症
6412先天性筋無力症候群
6582先天性副腎低形成症
6681先天性副腎皮質酵素欠損症
677大脳皮質基底核変性症
6840高安動脈炎
6917多系統萎縮症
7044多発血管炎性肉芽腫症
7113多発性硬化症/視神経脊髄炎
7267多発性嚢胞腎
73105チャージ症候群
7439中毒性表皮壊死症
75101腸管神経節細胞僅少症
76108TNF受容体関連周期性症候群
7735天疱瘡
7857特発性拡張型心筋症
7985特発性間質性肺炎
8027特発性基底核石灰化症
8163特発性血小板減少性紫斑病
8271特発性大腿骨頭壊死症
8392特発性門脈圧亢進症
8437膿疱性乾癬(汎発型)
856パーキンソン病
8647バージャー病
8787肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫症
8886肺動脈性肺高血圧症
8991バッド・キアリ症候群
908ハンチントン病
9158肥大型心筋症
92109非典型溶血性尿毒症症候群
9350皮膚筋炎/多発性筋炎
9436表皮水疱症
9515封入体筋炎
9620副腎白質ジストロフィー
97110ブラウ症候群
9823プリオン病
9956ベーチェット病
10031ベスレムミオパチー
10162発作性夜間ヘモグロビン尿症
10214慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー
10388慢性血栓塞栓性肺高血圧症
10499慢性特発性偽性腸閉塞症
10521ミトコンドリア病
10690網膜色素変性症
10722もやもや病
10819ライソゾーム病
10989リンパ脈管筋腫症
110102ルビンシュタイン・テイビ症候群

参考: 厚生労働省、平成27年1月1日施行の指定難病(告示番号1~110)

チャーグの現在の正式名称 EGPA (好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)は、34番目にあります。
公費番号は、45です。

日本って恵まれてる!

季節の変わり目で、台風も来てるし、EGPAの患者を含め体調維持が難しい季節ですが、
これで少し元気が出るかしら?ホプフリー!

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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