医療費・助成関連 2015年1月～ チャーグ(EGPA)も対象に! (難病医療法)
2015年 1月、難病医療法 施行2015年 1月以降の新制度(難病医療法)で、チャーグストラウス症候群 （ CSS、正...
膠原病との共存の軌跡
医療費・助成関連 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 2015年1月〜 新 特定疾患制度（続報）
特定疾患の選考会こんちは~！2週間前に 難病助成のブログをがっつり書いて、最後のワンクリックでアメブロのアプリがクラッシ...
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 2015年1月〜 CSSも対象?! 特定疾患(難病)医療
チャーグ・ストラウス症候群、公費対象についにきました！全国のCSSのみなさん。今までは東京と北海道に住民票を置いている患...
ちょっと私について 2014年2月20日 毎日新聞に掲載されました
2014年 2月 毎日新聞の取材を受けました先日、毎日新聞社の取材を受け、2014年 2月20日に、全国区で 掲載されま...
苦しい時もあるようですw ** Happy 2014 **
Happy New Yearあけましておめでとうございます✨皆さんがよい新年の連休を過ごされているといいなと、思っていま...
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 足の痺れと仕事
足の末梢神経障害仕事が忙しいというわけではないけれど、体力的にいっぱいいっぱいで PCをあけることがめっきりなくなってし...
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 まる1年
1年前、2012年2月23日昨年の今日、私は倒れました。あの時の気持ちは、今でも強く覚えています。南カリフォルニアの空を...
にほん徒然日記 あしの神経痛＞＜
アメリカから東京へきて２週間｜末梢神経障害で足をひきづりながら 就職活動開始しましたが、東京のスピードに全くついていけません…
薬と副作用 不眠・止まらない空腹・肥満
ステロイド性不眠現在 明け方 4時。日本に 帰ってきてから、時計の針が 3時AMをさすのを 見なかった 日なんてほとんど...
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 なんのために薬を飲み続けるの？｜5年間生存率 75％
上がららない体調振り返ると、日本に帰ってから 体調がぜんぜん良くなってない。最近はむしろ悪化。。。なんのために薬を飲み続...