膠原病との共存の軌跡

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好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

足の痺れと仕事

足の末梢神経障害 仕事が忙しいというわけではないけれど、 体力的にいっぱいいっぱいで PCをあけることがめっきりなく...
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

まる1年

1年前、2012年2月23日 昨年の今日、私は倒れました。 あの時の気持ちは、今でも強く覚えています。 南カリフォ...
にほん徒然日記

あしの神経痛><

アメリカから東京へきて2週間|末梢神経障害で足をひきづりながら 就職活動開始しましたが、東京のスピードに全くついていけません…
薬と副作用

不眠・止まらない空腹・肥満

ステロイド性不眠 現在 明け方 4時。 日本に 帰ってきてから、 時計の針が 3時AMをさすのを 見なかった ...
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

なんのために薬を飲み続けるの?|5年間生存率 75%

上がららない体調 振り返ると、日本に帰ってから 体調がぜんぜん良くなってない。 最近はむしろ悪化。。。 ...
今日の体調

風邪: のどが痛い & 睡眠不足

やばい 風邪っぽい! 昨夜、テストから帰ってきたら、のどが痛い。 睡眠 2時間しかとってなかったので、そのまま ...
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

気道閉塞(呼吸困難)と異常なだるさ(倦怠感)|膠原病

近況:続く体調不良 最近体調があまりよくありません。 止まらない咳と気道閉塞 まず咳。呼吸が苦しく、吸引器...
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

インフルエンザ予防接種と膠原病

インフルエンザ予防接種は受けていいのか? 数少ないチャーグ・ストラウス症候群の戦友・トモさんと、 「インフルエン...
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

9ヶ月目|肺の侵食↑|ステロイド糖尿病克服! |ステロイド9mg

ステロイドの大量摂取により、ステロイド糖尿病を発症(になりかけた?)ため、砂糖断ちをしていましたが・・・
医療費・助成関連

国の難病認定キタ~!

特定疾患医療受給者票がきました 取得するまで約 3ヶ月かかるといわれていたのに、あっさりきました! 取得までの流れ ...
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