すごく悲しい話：副作用

妊娠希望って言っていたのに・・・

先日、とても悲しいツイートと出会いました。

その方は、妊娠を希望されていて、そのための治療などをされていたそう。
主治医にも、その旨は伝えていたそうです。

しかし、「効果があるか、ヌーカラ１回試してみよう」
と、言われて、ヌーカラを売ってしまったそうです。

打った後に、胎児の先天奇形のリスクがあることを知り、妊活は一旦ストップのようです。。

胎児先天奇形の副作用とは？

先天奇形とは、赤ちゃんが生まれながらにして何かしらの障害や違いを持ってしまうことです。

以前から、胎児先天奇形の副作用はわかっていた

新薬ヌーカラ: チャーグの患者のための!!

EGPA治療で認可がおりた新しい薬ヌーカラ（メポリズマブ）新薬がどうやら日本でも認可を得られ、公費で 受けられるようにな...

www.oneocha.com

昔、2018年、ヌーカラ（メポリズマブ）が　EGPAの治療のために使えると認可が降りた時、こんな記事を書いていたんです。
もしこの記事がその方の目に触れていれば・・・

女性として、悲しいです。

私は妊活をしているわけではないですが、
まだ子供がいない人にとっては、子供を「産めない」のと「産まない」のでは大きな違いがあるのです。

膠原病と妊娠・出産の関係

そもそも、膠原病は、妊娠・出産すると、膠原病は憎悪するとも言われており
実際に、妊娠・出産直後に、EGPAの診断がおりた方もいらっしゃるようです。

妊婦さんは、健康だったとしてもすごく大変ですよね。ましてやEGPAを抱えながら
妊娠ってすごく怖いと思うんです。（年齢的な観点もありますよね、実際）

さらに、副作用で計画が狂ってしまうと
人生を大きく変わってしまう可能性があります。

今回、本当に悲しいな、と思います。

ヌーカラは新薬でいろいろわからないことは多いらしい

私はヌーカラを辞退し続けているので、詳細はわからないのですが、

EGPAコミュニティの中で話しているのは、一度開始するとやめられるとかやめらないとか・・・・

やめたらどうなるかまだあまり症例数がないので、基本的にはずっと打っていく方向・・・と聞いています。

そもそも、試験的に１回打つとか、そんなんあるんでしょうか・・・

ヌーカラを否定しているわけではない

ひとつ、お伝えしたいのは、私がヌーカラを否定しているわけではない、ということです。

EGPA患者さんの間では、ヌーカラはとても良い効果を発揮しているようで、確定診断後 1~2年で、
劇的にステロイドの量を減らしていらっしゃる方もいるようです。

新薬ヌーカラ: チャーグの患者のための!!

EGPA治療で認可がおりた新しい薬ヌーカラ（メポリズマブ）新薬がどうやら日本でも認可を得られ、公費で 受けられるようにな...

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私が診断されたばかりの時にもし投薬していたとしたら、もしかしたらもっと早くステロイド減らせたり、神経症状に長いこと苦しまなくて良かったかなぁ、と思っているのです。

最後に: ビョウキじゃなくて、カンジャをみて

私の主治医たちは、私の希望のことも知ってくれているので、（電子カルテに書いてある模様）
ことあるごとに「あ」と気づいてくれるので、気づかず誤って薬を投与するということは今のところ避けられています。

しかし、それでも毎回「これの副作用、聞いてもいいですか？」と確認して納得してから処方箋をいただくようにしています。

また、メインではない科の医師は、やはり軽く「ヌーカラした方がいいよ」と言ってくるので
そこはまた自分で毎回説明しています。（それかスルーw）

今回のツイッターで拝見したケースは、ご自身がちゃんと妊娠希望を事前に申告されているので
本当に悲しい状態です。

ご本人曰く、３ヶ月するとヌーカラの効果が体から抜ける、と言われたそうで、
どうか少し体が落ち着いたらまたご自身のご希望が叶うといいな、と心から祈っています。