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生きることはツライ

奈良東大寺苦しい時もあるようですw
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続く訃報

最近、芸能界の訃報が続いている
でも きっと芸能界だけではなく一般の世界でも増えてるんだろうな。。。

外見も美しく、ファンも多い
ブレイクもして、一般の人より稼ぎもある
東京都内のいいマンションに住み、美味しいものを食べて過ごしている

でも、華やかな世界であるからこその苦しみもあり
人に囲まれているようで孤独だったのかもしれない

それは一般人の私たちには分かり得ないこと
なぜなら、わたしはその世界もその世界の苦しみも知らないから…

生きているのは、本当につらい
ただ、つらさの種類も程度も感じ方も、人によって本当に異なるのだ

それは難病の体験も同じ

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難病も同じ。

難病がわかった時、わたしは本当は絶望していた
大事な人もアメリカでの生活も全て置いて、日本に帰ってくるしかなかった

治療法がなく、病院へ永遠の鎖で繋がれてしまい
さらには肉親からの暴力などもあり

孤独で潰されそうになっていた

なんのために薬を飲み続けるの?|5年間生存率 75%
上がららない体調 振り返ると、日本に帰ってから 体調がぜんぜん良くなってない。 最近はむしろ悪化。。。 ...

周りは上から目線だった

ミソジで 病気持ち、もうお前生きてる意味ないな

30歳前にして、20代で難病になってしまった未婚のわたしに、そんなことを笑いながら言い放った男がいた。(一応当時 まだ30歳前だったのだがw)
嘘みたいだけど本当にいた。残念だけど、上記に同意する人は多いのが日本社会。

でも、冗談だったのかもしれないけれど、言っていいことと悪いことがある。しかも友人に。

海外 20代で診断・前向きになれるまで|リサ(アメリカ) EGPA闘病記
遠い異国で 苦しむこと3年。呼吸もできず、歩くこともできず、日常生活も送れない状態で、難病 EGPA と診断された本ウェブサイト管理人のエピソード。

病気?病院行ってるんだし、そんな落ち込むこと?

病気になったこともなく、海外で暮らしたこともない人が、めちゃくちゃ諭すように言った。いや、なんだか興味がない感じで言っていた。
まだ足や呼吸が不自由だったし、未来への希望や目標も失ってしまったなか、何をどうして前向きになればいいのか、分からなくて苦しくもがいていた頃だった。苦しみを全否定されたようで、悲しく悔しかった。

経験したわけでもないのに、いや、経験してないからこそ、人の痛みがわからないんだろうな、と思った。

痛みがあるから優しくなれる
難病の戦いとは孤独 膠原病は、私たちに長い戦いを強制的に強いる恐ろしい病気だ。 「将来への不安」 ...
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新型コロナウイルスで、絶望している人たち

  1. 経済的不安
  2. 終わりの見えないウイルスへの脅威
  3. 自主隔離の我慢の苦しさ

難病患者はすでに体験している。しかも一人ぼっちで。

経済的不安

難病が大暴れしている時は働けない。当時わたしの貯金は、実際にアメリカでの治療費支払いや帰国で、お金は泡のように消えていき、数十万円にまでなった。経済的援助はなく、無職。でも、体は動かず寝たきりの日が続く。減る一方の貯金。

ご飯を1杯 食べることすら恐怖だった。

終わりの見えないウイルスへの脅威

難病は一生のお付き合い。1日も薬を取らない日はなく、ずっと病院へ縛られる。また自分の居場所であるアメリカに帰りたくても医療が払えない。一生日本に縛られる。終わりの見えない治療に絶望した。

自主隔離の我慢の苦しさ

自主隔離ができなくて、遊び歩いたりマスクもせず歩いている人が増えてしまった。日本も世界も、また新型コロナウイルス増加の傾向が見える。第二波、第三波だ。

難病患者は、逆に治療の時は、どこにも行けない。しかも身体的痛みを抱えながら、自宅療養という自主隔離をせざえるを得ない。

世界がストレスを抱えている。難病になったばかりの 8年前に体験した思い、今世界の多くの人が類似体験をしている、と感じる。(そもそもEGPA自体が、新型コロナウイルスの症状とよく似ていることも含めて・・・)

海外 20代で診断・前向きになれるまで|リサ(アメリカ) EGPA闘病記
遠い異国で 苦しむこと3年。呼吸もできず、歩くこともできず、日常生活も送れない状態で、難病 EGPA と診断された本ウェブサイト管理人のエピソード。
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まとめ

人の苦しみをそのまま受け止める

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わたしが今日いいたいことは、診断当時の恨みつらみではない。

人の痛みは、その人にしかわからない、ということだ。

急激に変わってしまった世界で、苦しんでいる人が多くて
苦しむ理由がそれぞれで
生きてること自体本当につらくて

「わたしも頑張ってるんだから、頑張れ」
「○んじゃダメだ」

そんなこというのは、安易で安直すぎる。何が何でも○んではダメというのは、小さくても何か生きたい理由がある人だからだ。今の生活が苦痛にまみれた時、それが見えなくなってしまった人たちに、「何が何でも生きるべきだ」というと、逆に追い詰めるし、救いにも何にもならない。実に浅はかなコメントだ。

人にはそれぞれつらいと感じる理由がある。

苦しむ人をジャッジして批評する以外にできることがある。

それは、苦しむ人の苦しみをそのまま受け止めることだと、わたしは思う。

痛みがあるから優しくなれる

痛みがあるから優しくなれる
難病の戦いとは孤独 膠原病は、私たちに長い戦いを強制的に強いる恐ろしい病気だ。 「将来への不安」 ...

わたしは、今まで痛みを体験してきた人こそ、相手に優しくなれると思う。

わたしができたから、あなたもするべきだ、というのは、なんの救いにもならない。

状況や程度は 人によって違うし、
自分の体験の押し付けは、せっかちで安直な行動で
相手の救いにならない

相手のつらかった気持ちをそのまま受け止めることは
心からの共感。
大きな心を持っているからこそできること

強さと忍耐が必要なことだ

人のつらさもそのまま否定せず受け止められる、
自分も、そんな人で明日もありたい、と思う。

ただ、最後に付け加えたい

10年近く、日本生活で七転八倒してきて
「こんないいこともあるんだな。。。あの時踏ん張ってよかったな」
って思える時が最近出てきた

その小さな幸せのかけらを大事に今は育てたいと、心から思う

https://www.oneocha.com/2014-02-21/

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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