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闘病仲間に会うって特別|心が温かくなった日

にほん徒然日記
この記事は約4分で読めます。
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ひとって 優しいな、って思った日

先日、EGPA闘病コミュニティ 『 チームEGPA  』のメンバーの方とお会いできる機会がありました!普段オンラインミーティングでお会いしていたとはいえ、直接会うのは初めて。やはり 対面で会うのは、ぜんっぜん 違う

つまり、めちゃくちゃ楽しかった!! 

また、ひとの温かさにふれることができて幸せだったので、その話を今日は皆さんと共有させてください。

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体調を気遣ってくださった

数日前に、体調を崩してしまった私。

激しい頭痛と嘔吐|京都で、夜間救急へ・・・
またまたぶっ倒れて、夜間救急へ。家から遠く離れた地で、病院へかかった話。旅先だからこそ我慢しすぎないように。

↑の時、「会う日どうする?」のご連絡にお返事すらできておらず、翌日事情をお話ししたらとても心配してくださいました。ホテルへお見舞いに行きましょうか、とまでおっしゃっていただき、うぅ、優しさが沁みる・・・

リスケも提案されましたが、長時間でなければ大丈夫そうだったし、関西に来るのは なかなかないので、「ぜひ会いたいです」とお願いしました😄

ぶっ倒れる前は「ランチから祇園で〜」という話だったのですが、体力的にちょっと厳しいので断念。結果、夕食だけのために神戸からお呼び立てしてしまって、、、感謝しかありません。

前日そして当日も、夕方までどこにも行かず ホテルでしっかり睡眠・休息をとりました。そして午後涼しくなってから徒歩でテクテクお店へ向かいました。

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平日にもかかわらず、遠くは神戸から。山登りやスノーケリングで めちゃアクティブ!

私が滞在していたホテルから徒歩10分くらいにある四条烏丸あたりの京料理屋さん。今回お会いしたKさんズ(二人ともイニシャルがK)が、アレンジしてくださいました✨

3人で旦那さんの写真見せ合いっこしたり、お誕生日に一緒に微笑んでらっしゃる写真を見て素敵💖ってなった!お一人はイケメンで笑顔がとても優しい息子さんがいてパパさんと似てるねって。私も 大好きな旦那さんを見てもらって、嬉しかった💖

最近、何ハマってるの?って聞かれて、「うーん、なんだろ〜最近無趣味になってるな〜」って思ってたら

「旦那さんでしょ?」

って聞かれて、そうかも〜って思ったので、「はいっ😄」って言ったら、二人とも 盛り上がって HAHAHA 幸せ!

なお お二人とも、スノーケリングしたり 山登りしたり、とってもアクティブ‼️ EGPAという病気を経験しながら、ヌーカラや漢方などいろんな治療と共に上手に付き合ってらして(あと二人ともすごくスリムでお美しかった✨)素敵✨

唯一の後悔は、

楽しすぎて、おいしい料理の写真撮るの忘れたという不覚😱

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相手を思い遣る想像力

3人でご飯を食べてて、一番話したトピックの一つは、同じチームEGPAの仲間のこと。情報サイト『 好酸球さんとEGPA  』に闘病記を寄せてくださったツミさんは、今年に入って長く入院してらして。同じ関西地区ということもあり、すごく心配で彼の体調を、私たちの「患者」という目線で色々考えていることを共有しました。

お二人とも本当に心から心配していらっしゃるの肌で感じながら「温かいな・・・」って本当に思いました。お二人とも辛かった時期を経験し、そして今もEGPAと自分の体のバランスを取り考えて毎日を生きてる。ツミさんの大変さを想像する力があるからこそ、こんなにも人を思いやることができるんだなぁ、って。想像力って大事だな、って思いました。

精神的葛藤と痛みとの戦い|ツミさん(大阪) EGPA闘病記
基本情報 ツミさん 京都在住のツミさんは、若い時はマラソン、発病前までは少しハードな登山を週末楽しんでいた。 発症5年ほ...

ツミさんは、なお今日4ヶ月ぶりに退院される、ということで、私は朝からすごく嬉しく思っています。ワシちゃん🦅も一緒に家に着いたかな。まだまだ回復にはお時間がかかるようですが、ぜひ次回はツミさんとも一緒に京料理を一緒したいと思っています!

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まとめ:コロナが落ち着いたら、ぜひ 地元(東京)でも!

関東でも「実際会いたいですね」という話は昔から出ていましたが、コロナの中実現することがほぼ不可能でした。
(みんな基礎疾患あるし、そもそも首都圏ってエリア広大!)まさかの関東住みの私が、関西で チームEGPAオフラインミートアップ・デビューとなりましたw

いつか、関東の皆さまとも、そして、その他の地域の方がたともお食事一緒にしたいです。

まだまだ、コロナは気が抜けない時期ではありますが、「共食」とか「出会い」の楽しさと大切さ を感じられる貴重な機会となりました。

かわたさん、かみくぼさん、本当にありがとうございました💓💓

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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