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こんなに長い 嗅覚・味覚障害は、10年以上ぶり

今日の体調
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嗅覚障害・味覚障害、最長

こんにちは!
前向きリサ☀︎カリフォルニア ( @maemuki_EGPA ) です おねがい


好酸球さんとEGPA

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症・好酸球性副鼻腔炎
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今日はチームEGPAの第二回オンラインミートアップでした!

とても面白かったので、あとで、ウェブサイト『好酸球さんとEGPA』でアップデートします!

 

さて、最近ですが、凄まじくドタバタしています。

そして絶賛、嗅覚障害・味覚障害の今日この頃です。

EGPAの診断を受ける前の2011年に、1年くらい完全無臭の世界におちいって2回、副鼻腔を手術していています。

通年で確かに嗅覚は弱いのです。大体起きたてはなくて朝ごはん準備中または出勤中(コロナ前)にうっすら戻ってくるって感じで午前中に解決することが多いです。

しかし、11~ 12月頃は毎年嗅覚障害が悪化し、ステロイド短期間大増量を試みています。
ここ数年は、リンデロンを使っていたので回復も早く完全無臭の期間はある程度すぐ終わるって感じでした。

 

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リンデロンの超長期投与が問題に

2020年10月
「できればリンデロン辞めたいんだよね・・・」

昨年末から嗅覚外来の医師が言い出しました。え?最近、量も増えてたし、何事?

 

2020年12月

「リンデロン、1日おきとかにしよっか。本当は半年でやめないといけないんだよね」
「今プレドニン少なくてすんでるのも、リンデロンのおかげなんだよね」

え?ええ?私もう2、3年くらいずっとやってますけど。怖すぎてお薬手帳見れませんけど?

 

😨。

すでにアラミストは水状態。全くききません。(値段高いだけ、意味ない)

 

いろいろ調べたら、コロナワクチンもステロイド大量投与状態だとNGらしいのでこれはやばいと思って、リンデロンの減量→ほぼ停止状態、そしたら、完全死亡しました😭

もうこんな お寿司なんて食べても、ゴム噛んでもなんの違いもないわけですよ。w

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嗅覚、完全ご臨終

ブログを振り返ると、すでに今年は9月10月から悪化が始まってて

顔半分が痛い|たぶん副鼻腔炎の悪化
ここ数日、顔が痛い が、ここ数日、顔の下半分が痛くて、仕事しながらマッサージしています。 どちらかというと左...

 

12月はほぼ無臭の世界、そして1月も。。。2月に入ってもしぶとい嗅覚障害・味覚障害になってます。

 

しかも今までの年と違うのは、黄色い鼻水が出ること。(汚い話でごめんなさい)
ちょっと風邪っぽくて鼻水に色がつくことはあっても、副鼻腔の手術のさい鼻中隔も直してるので
鼻の通りは結構すぐよくなったんですよね。

 

しかし、今回は 黄色い鼻水が2ヶ月続きました。今も朝は微量に。。。
今は基本透明ですが、粘り気が強く、好酸球性副鼻腔炎大絶賛!と言ったところです。
こんなに長く続くことは、今までなかったのですが。。

 

もう毎日悲しくて、こないだやけっぱちでこんなこともしました。意味はありませんw

 

リンデロンの長期投与によって、鼻の中に真菌が発生するなんて文献も読んだので怯えてます。

もうこのやろー医者ー止めてよ💢って若干の怒りを感じてます。
でも起ころうが何しようが、難病が悪化してる体と付き合わないといけないのは自分自身。。。

次回の外来で「先生今日は真剣に診察してください」って言おうと思ってます。(笑)

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それでも夕方にうっすら復活する日もある

嗅覚がない時間は、本当にテンションが下がりますね。。QOL駄々さがりです。
毎日ではないですが、夕方以降うっすら復活することがあります。香りがした時は、本当にテンション上がります。

 

 

とはいえ、もともとステロイドが 3mgまで減らしていたのですが、今 10mg近くです。それでこれはかなりやばい。はやく治したい、今日この頃です。

 

今日も 最後まで読んでくれて ありがとうございました💕

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